Sufren enfermedades raras 5 millones de mexicanos | La Crónica de Hoy
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Sufren enfermedades raras 5 millones de mexicanos

En Jalisco se tienen identificadas alrededor de 200 enfermedades raras. En la imagen, seis menores con distrofia muscular.

Muchos jóvenes en el país han soñado por lo menos una vez con ser estrellas del rock. Carlos como vocalista, Gerardo Madrigal como segunda voz, Juan Luis Sánchez bajista, el guitarrista Juan Manuel, Juan Ángel en los teclados y Óscar Ramírez quien toca la batería, han logrado dicha ilusión y se presentarán por primera vez en el Teatro Diana el próximo mes de Julio.

Se trata de la banda “Los Big Boys”, cinco jóvenes con distrofia muscular que junto con su profesor y terapeuta llevan a cabo una de sus pasiones, formar parte de una banda musical donde además tratan de combatir la desigualdad en contra de las personas que viven con algún tipo de discapacidad en México.

“Ellos pertenecen a una asociación que atiende la distrofia muscular y ahí fue donde se conocieron, de ahí surge la inquietud de hacer algo productivo, algo que les gustara, y formaron el grupo musical, lo formaron por el puro gusto, sin saber tocar los instrumentos, de ahí fue que el maestro Óscar Ramírez comenzó a ayudarlos en el 2011 (…) Ellos iban a terapia a la asociación de Distrofia Muscular de Occidente”, comentó Miguel Sevilla productor de “Los Big Boys”.

En México, alrededor de cinco millones de personas sufren de una enfermedad rara, también conocidas como enfermedades poco comunes, y en el caso específico de Jalisco, estas enfermedades se encuentran concentradas en la Región Altos, informó la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, Jesús Navarro Torres, comentó que: “Hasta el momento, en el mundo se tienen registradas únicamente siete mil enfermedades raras debidamente clasificadas, sin embargo, en Jalisco, el Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO) del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) sólo han identificado alrededor de 200 de estas enfermedades en pacientes”.

POSTURA DE LA BANDA. Aunque los integrantes de la banda y el productor tienen conocimiento de las necesidades que una persona con una enfermedad poco común tiene que pasar, aseguran que su postura será firme, y no permitirán que se les minimice por vivir con algún padecimiento, apuntan que la estrategia mediática que poseen algunos “centros de ayuda” como el Teletón que parece que explotan la lástima, no ayudan a concientizar sobre las capacidades de los seres humanos, y que ellos prefieren enfocarse en lo que son capaces de lograr. 

TRABAJO LEGISLATIVO. Jalisco fue el primer Estado en el país en declarar el 28 de febrero de cada año, como “Día Estatal de las enfermedades poco comunes”, por lo que durante la pasada legislatura la diputada Fabiola Loya Hernández entregó recursos económicos provenientes de esta instancia legislativa al doctor Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, como apoyo para contribuir a la realización de un encuentro internacional que capacitará a médicos en los padecimientos poco frecuentes.

Males extraños

Su Origen

Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras están causadas por defectos genéticos. Por ejemplo, hay enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades auto-inmunes y otras intoxicaciones muy poco frecuentes. Todavía hoy, la causa sigue siendo desconocida para muchas de estas enfermedades.

Características

Pueden manifestarse en el nacimiento o durante la infancia, es el caso de la atrofia muscular espinal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las condrodisplasias o el síndrome de Rett. Sin embargo, más del 50 % de las ER pueden aparecer durante la edad adulta, como la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.

Tratamiento

Para la mayoría de ellas no existe un tratamiento efectivo, sin embargo el cuidado apropiado puede mejorar la calidad de vida del paciente y aumentar la esperanza de vida.

 

Más información

Orphanet es una base de datos de

enfermedades raras de acceso gratuito.

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