Fibrosis quística, enfermedad potencialmente mortal | La Crónica de Hoy
Facebook Twitter Youtube Jueves 29 de Diciembre, 2016

Fibrosis quística, enfermedad potencialmente mortal

Es congénita, crónica e incurable y afecta el sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas

Es una enfermedad que no tiene cura

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades hereditarias más graves y frecuentes en niños, y que es causada por un gen defectuoso que provoca un moco anormal y pegajoso que bloquea los conductos en diversos órganos y sistemas del cuerpo.

Es congénita, crónica e incurable y afecta el sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas.

En México se presentan 350 nuevos casos de esta enfermedad cada año, de los cuales solamente se diagnostica el 15% a una edad promedio de 2.8 años, cuando ya existen complicaciones respiratorias y desnutrición, lo que reduce el tiempo de vida.  La expectativa de vida es de 4 años, pero detectada  a tiempo y atendida adecuadamente, puede ser de 18 años.

Es una enfermedad que no tiene cura, pero detectada y atendida oportunamente puede prolongar la vida de quienes la padecen.

Para desarrollarla es necesario que ambos padres sean portadores del gen. Los principales síntomas son: sabor salado de la piel, deshidratación, infecciones respiratorias frecuentes, diarrea crónica o evacuaciones con grasa, incapacidad para ganar peso, delgadez, abdomen ligeramente abultado, tos crónica, falta de aire con la actividad física y sinusitis crónica.

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Para diagnosticarlo oportunamente se realiza el tamiz neonatal ampliado, un examen del tripsinógeno inmunorreactivo (IRT, por sus siglas en inglés) y una prueba de cloruro en el sudor.

El Dr. José Luis Lezana, Coordinador de la Clínica de Fibrosis Quística del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, aseguró que “la Fibrosis Quística se debe detectar y atender desde los primeros días de vida, ya que los pacientes sin un tratamiento adecuado pueden morir durante la infancia o la adolescencia” añadiendo que sólo el 27% alcanzan la vida adulta.

Cabe destacar que desde el 2016, el Tamiz Neonatal que se realiza en el Sistema de Salud Nacional, incluye la prueba de Fibrosis Quística. El Tamiz Neonatal es, hasta el momento, el estudio de laboratorio más completo, realizado mediante la obtención de una gota de sangre del talón del bebé. Su objetivo es detectar y prevenir oportunamente enfermedades graves, irreversibles y en ocasiones mortales2 y es un estudio obligatorio a nivel nacional.  

En relación al tratamiento de Fibrosis Quística, muchos padres de niños con esta enfermedad, desconocen que el Seguro Popular a través del Seguro Médico Siglo XXI, cubre la atención médica de los niños afiliados entre los 0 a los 5 años de edad y que no cuentan con ninguna seguridad social (IMSS, ISSSTE u otras).  

El Seguro Médico Siglo XXI, les brinda:

1. Atención preventiva

2. Detección temprana de la enfermedad (estudios de laboratorio y gabinete)

3. Tratamiento oportuno dentro y fuera del hospital (medicamentos necesarios que se encuentren dentro del cuadro básico y catálogo de medicamentos)   

En la presentación de la campaña #RespiraConmigoFQ, los ponentes resaltaron la importancia de que los padres de familia afilien a sus hijos antes de cumplir los 5 años de edad, ya que es la única forma de que el Seguro Popular cubra los gastos derivados de este padecimiento. 

Esta campaña consiste en: grabar un video de máximo un minuto en donde suspires y expliques por qué te sumas a la campaña o tomarte una foto y subirla con el hashtag #RespiraConmigoFQ, en la red social facebook o twitter a la que ya se han sumado en sus redes sociales, actrices como Marlene Favela y el cantante Juan Solo, así como el futbolista Adrián Luna, del equipo Veracruz, quienes han publicado mensajes en sus redes sociales para invitar a más gente a ser parte de esta campaña.

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