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Isabella: historias reales detrás de un spot

A sus seis años apareció en un anuncio producido por la Presidencia de la República que habla de los beneficios del Seguro Popular. La pequeña nació de forma prematura porque el cordón umbilical se enredó en una pierna y se desgarró, lo que le provocó miopía y sordera profundas

Isabella nació con sordera profunda; hoy asiste al preescolar y se asoma al mundo sonoro con sus implantes cocleares, sus “orejas biónicas”, como ella les dice.

Detrás de esos pocos segundos en que Isabella, de seis años, apareció en las televisiones de millones de mexicanos, en vísperas del informe presidencial, en un spot producido por la Presidencia de la República y que habla de los beneficios del Seguro Popular, hay una historia muy intensa: es un caso de éxito en materia médica, en la que coincidió algo de lo mejor de este país: un sistema de salud pública perfectible pero que da resultados; médicos competentes de los ámbitos público y privado; padres tenaces y empeñosos y la fortaleza de esta pequeña que nació con sordera profunda y que hoy asiste al preescolar y que se asoma al mundo sonoro con sus implantes cocleares, sus “orejas biónicas”.

Isabella vino al mundo con todo en contra: su madre, Verónica estaba en el quinto mes de embarazo. Ni los médicos ni los ultrasonidos podían revelar lo que ocurría: el cordón umbilical se enredó en una pierna y se desgarró. Así empezaron los problemas. Lo que había sido un embarazo normal y sin complicaciones, se transformó en una pesadilla que duró quince días; la amenaza de aborto era un riesgo real.

“Era un nacimiento muy prematuro”, recuerda el padre de Isabella, el escritor y dramaturgo Carlos Pascual. “Pesaba 700 gramos. En algún momento, en que su estado se agravó, incluso bajó de peso. Médicamente, ni siquiera se le consideraba un producto inmaduro. Tenía todas las de perder, y todas las posibilidades de nuevas complicaciones.”

Pero Isabella sobrevivió. Tres meses en terapia intensiva en el Instituto Nacional de Perinatología le permitieron ganar fuerzas para ser trasladada al Instituto Nacional de Pediatría. “Fue un traslado muy dramático”, cuenta su padre. “En ambulancia, con enfermera, y aun así sufrió un derrame cerebral. Antes de salir, la sometieron a tres operaciones: una, de lo que se conoce como ‘retinopatía del prematuro’; otra ‘para cerrarle el esófago y una tercera para corregir una malrotación intestinal, pues su intestino no había alcanzado a acomodarse”.

LOS IMPUESTOS QUE SÍ TRABAJAN. Además de la condición crítica de Isabella, sus padres tenían otra preocupación: el pago de la atención médica. “Nace la niña, y a los dos días, la cuenta de gastos ya era elevadísima. Yo no tenía seguro de gastos médicos ni Seguro Social. La trabajadora social nos preguntó si estábamos inscritos en el Seguro Popular. La verdad es que ni siquiera se me había ocurrido, cuando lo cierto es que se trata de un servicio para todos los ciudadanos mexicanos. Nos hicieron un estudio socioeconómico, nos dimos de alta, y cuando la niña salió de terapia intensiva, llegué a la caja. La cuenta era de 400 mil pesos, desde luego mucho más barato de lo que hubiera costado en un hospital privado. Me preguntaron si tenía Seguro Popular; presenté el documento, lo validaron, me extendieron una cuenta de cero pesos y me dijeron “es todo, que su hija se restablezca”.

“Durante mucho tiempo, me quejé de pagar impuestos”, reflexiona Carlos Pascual. “¿Por qué pagarlos?, pensaba, ¿para que se los lleve alguien como Javier Duarte? Pero a partir de lo que yo he vivido, no me  quejo, ni me he vuelto a quejar”.

EL IMPLANTE COCLEAR, EL PRINCIPIO. Isabella es una niña afortunada por partida triple: a sus ganas de vivir se sumaron la tenacidad de sus padres y la conjunción de servicios de salud públicos y privados. Las duras condiciones en las que llegó al mundo le dejaron dos secuelas: la miopía y la sordera profunda. El derrame cerebral no tuvo consecuencias.

Carlos, Verónica e Isabella se trasladaron al Instituto Nacional de Rehabilitación, para que la pequeña llevase terapias de movimiento. Allí el trato era individualizado y el avance estaba mejor monitoreado. Cuando la niña tenía ocho meses, se detectó su sordera.

Comenzó la odisea para ayudar a la niña: sus padres buscaron todas las opciones posibles; un reto enorme y desgastante, con días y semanas de estudios y evaluaciones. Lo intentaron con los auxiliares auditivos; los aparatos externos que  son conocidos por toda la gente. Pero esos aparatos amplifican el sonido. Cuando no hay respuesta, el paciente es candidato al implante coclear, la alternativa que ha permitido a Isabella escuchar y desarrollarse como cualquier otra niña.

El implante coclear opera a nivel neurológico; la coclea es la parte del oído interno que alberga la estructura que permite escuchar. Fueron días de controversia: los médicos no estaban seguros de que Isabella fuese candidata al implante.

“Son muchos los elementos que convergen en esas situaciones”, opinan Carlos y Verónica. “Por un lado, como son recursos públicos, a veces se cree que, mientras más sean los beneficiados, mejor, pero en el caso de los implantes cocleares no es así. El protocolo en el Instituto Nacional de Rehabilitación tiene, ciertamente, debilidades, pero lo que importa es que existe y que puede dar una alternativa a niños que lo necesitan”. Pero es un protocolo que pende de un hilo: “hay quien piensa que con el dinero de un implante se atiende a treinta o cuarenta niños con fractura de pierna, y eso hace que programas como éstos, de tecnologías muy nuevas y costosas, peligren, aunque los auspicie el sector público”.

Un implante coclear cuesta 500 mil pesos y es una tecnología en desarrollo, no sólo en México sino en todo el mundo. “Si para una familia de clase media como nosotros significa un esfuerzo, hay que imaginarse a aquellos padres, con casos terribles y complicados, que no tienen para las pilas, que no tienen para comprar el cablecito del implante, que cuesta 4 mil pesos y que se rompe a cada rato”.

LA REHABILITACIÓN Y EL FUTURO.  Ese primer implante coclear, —su primera “oreja biónica”— fue sólo el principio. Siguieron años de terapias, de búsquedas desgastantes, que, poco a poco, han ido fructificando. La terapia de rehabilitación es costosa. A medida que Isabella avanza, sus padres han hallado alternativas para mejorar su evolución.

Pero la terapia es cara. Los padres de la niña saben que los gastos fijos mensuales para terapias y mantenimiento del implante, ascienden a 10 mil pesos al mes. “No somos millonarios. Pudimos pagarle su segundo implante hace unos meses, pero esto es un esfuerzo permanente”.

Es lista, es sensible. Desarrolló un lenguaje gestual propio para comunicarse. Ahora hace terapia auditiva constante; está aprendiendo a pronunciar consonantes. Detrás de su crecimiento sí, está el Seguro Popular, pero también un ejército de médicos privados. “salió de todos lados”, afirma Verónica. Sí, su caso es un éxito médico. Va al jardín de niños y el año que viene irá a primaria, como tantas otras niñas de su edad, con su gran historia a cuestas, con sus “orejas biónicas”.

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