Más de 6 mil varones padecen hemofilia en México | La Crónica de Hoy
Facebook Twitter Youtube Martes 17 de Abril, 2018

Más de 6 mil varones padecen hemofilia en México

Asociaciones, pacientes y familiares realizan actividades para visibilizar la enfermedad en el Día Mundial de la Hemofilia

Más de 6 mil varones padecen hemofilia en México | La Crónica de Hoy

La hemofilia es una enfermedad en la cual los pacientes son deficientes en algún factor de coagulación, lo que les ocasiona sangrados recurrentes y de alto impacto. Algunas estimaciones son que a nivel mundial hay cerca de 400 mil personas con hemofilia. En nuestro país, de manera oficial, se sabe que existen poco más de seis mil pacientes con este padecimiento, aunque pueden existir otros seis mil varones más, que no han sido diagnosticados, pues la enfermedad afecta a uno de cada cinco mil varones nacidos vivos.

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, pacientes, familiares y autoridades relacionadas con este padecimiento participaron en la sexta edición de la Caminata del Día Mundial de la Hemofilia, para crear conciencia sobre la importancia de esta enfermedad y de contar con una atención integral para los pacientes en México.

Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), recordó que la hemofilia es una enfermedad de origen genético, recesiva y ligada al cromosoma X, motivo por el cual sólo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras, por lo que se transmite de madres a hijos.

El presidente de esta asociación civil resaltó que el motivo de dicha caminata, con familiares y pacientes hemofílicos, así como sociedad en general, “es hacer visible esta enfermedad. Queremos que la gente se dé cuenta, que sepa que existen pero que también, con adecuado diagnóstico y con los medicamentos necesarios, los pacientes pueden llevar una vida prácticamente normal”.

Ante ello, y bajo las demandas de “ Profilaxis para todos”, “no a la discriminación, sí a la inclusión”, “mejor calidad de vida” y “ Cobertura total para hemofilia en el seguro popular”, alrededor de unas de 600 personas caminaron desde la plancha del Zócalo capitalino hacia el Hemiciclo a Juárez, en la Alameda Central.

Durante este trayecto Alfonso Quintero destacó que, con base en el registro nacional realizado por la FHRM, hay 6 mil 115 personas “con algún trastorno congénito de la coagulación como hemofilia, Enfermedad de von Willebrand o deficiencias de otros factores de la coagulación, y se estima que alrededor del 70 por ciento de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años”.

Ante ello, insistió en que en la actualidad las personas con hemofilia “pueden tener una vida sin sangrados espontáneos gracias a la profilaxis, proceso que consiste en aplicar el factor de coagulación vía intravenosa dos o tres veces por semana para prevenir los sangrados, disminuir la hemorragia articular y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, a nivel mundial, sólo 30 por ciento de los pacientes recibe un tratamiento óptimo”.

Al respecto, pidió que la Secretaría de Salud implemente, de forma obligatoria y en todas las instituciones, los protocolos de atención médica contenidos en la guía de práctica clínica y el manual de atención a los pacientes que tienen esta enfermedad, lo cual evitaría el riesgo de discapacidad y mortalidad temprana en los pacientes.

Destacó que la FHRM es la máxima organización en nuestro país que representa los intereses de las personas con este padecimiento, así lo reconoce la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), y el objetivo ha sido el de trabajar para que todas las personas con deficiencias de la coagulación en México accedan a una atención médica integral, igualdad en el tratamiento y una mejor calidad de vida.

Se espera, sostuvo, que como parte de las actividades conmemorativas de este día mundial,  el próximo 17 de abril de 2018 algunos monumentos de la CDMX se iluminen de color rojo.

Imprimir