El Capítulo Mexicano de la liga contra la Epilepsia, Armstrong Laboratorios de México y el Instituto Nacional de Lenguas Indígenas presentaron el proyecto Luchando por una epilepsia sin barreras, en el cual se realizaron una serie de videos en lengua náhuatl, maya, mixteca y tseltal que explican qué es la epilepsia y cómo actuar si alguien tiene una crisis epiléptica.

El presidente del INALI, Juan Gregorio Regino, destacó que este proyecto atiende el derecho a la información de los pueblos indígenas y los incluye en un ámbito en el que tenían poca presencia: el científico.

“Traducir estos materiales implica todo un reto porque es incursionar en un ámbito desde el que pocas veces se ve a las lenguas indígenas: el ámbito científico. El léxico para abordar un tema como el que nos tienen reunidos -la epilepsia- requiere de un lenguaje especializado y de entrar al pensamiento de los pueblos para entender qué es una enfermedad y las alternativas de tratamiento”.

Por tanto, añadió, se requiere de un análisis epistemológico y no únicamente un trabajo de traducción ya que, además, esta enfermedad ha estado presente en las comunidades, al igual que en el resto del mundo, sólo que se entiende de forma distinta.

Anselmo Silvano Jiménez, hablante de tseltal y traductor, explicó que el concepto de epilepsia no se conoce en los pueblos originarios, pero la enfermedad sí existe y cuando se encuentra este tipo de enfermedad es complicado para la comunidad atenderlos por la falta de información en su lengua.

“Es probable que cuando los hablantes de una lengua indígena llegan a hospitales y preguntan, todo se les explica en español y no en su lengua, además de que la epilepsia es algo difícil entender hasta en español”. En tzeltal, por ejemplo, se denomina tojulik cuando la persona de repente se cae y uno no sabe qué hacer, es decir, la epilepsia.

Daniel San Juan Orta, presidente del Capítulo Mexicano de la Liga contra la Epilepsia (CAMIELICE), explicó que la epilepsia es una enfermedad que está documentada en nuestro país desde los aztecas y que en el mundo existen más de 60 millones de personas que la padecen, mientras que en México se estima entre uno y dos millones. Sin embargo, los datos son muy escasos.

“El censo que se levantó por el INEGI en el 2020 nos da información actualizada sobre la población que se expresa en una lengua indígena, la cual asciende al 11.7%, población que aún tiene que batallar con conceptos que, incluso en español, son difíciles de entender”.

Por ello, se seleccionó información que explica que la epilepsia es una enfermedad a la que no se le debe tener miedo, que no es contagiosa y que puede parecerse sin distinción de género, raza, clase social, edad o nivel económico. Se explica, además, que la actividad del cerebro se vuelve anormal y que es necesario que se diagnostique con un médico para seguir algún tratamiento, así como las primeras acciones que se tienen que realizar ante una crisis epiléptica.

Rosana Huerta Albarrán, representante en México del grupo Young Epilepsy Section (YES) de CAMIELICE puntualizó que en la elaboración de materiales audiovisuales se consideró que los hablantes muchas veces no escriben en su lengua, que hay palabras como “lucha” o “alerta” se tuvieron que considerar dentro del contexto de las comunidades y que en algunos casos se tuvo que buscar un concepto para nombrar esta enfermedad.

“Algunas lenguas no tenían incluidos el concepto de epilepsia y tuvimos que buscar un término con el cual sustituirlo y nos sugirieron una palabra que significase: morir y volver a vivir”.

Finalmente, se expuso una carta de intención firmada por los representantes de las instituciones involucradas para continuar con esta labor en otras lenguas. “Concluir esta primera experiencia con una carta de intención es de lo más relevante porque el trabajo no concluye aquí, hemos generado una experiencia que tenemos que buscar se aplique a otras lenguas y comunidades”, concluyó Regino.