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Nació de 5.5 meses, hasta los 6 años fue tratado como asmático, pero tenía síndrome de Kartagener

Carlos sólo tenía 3% de pronóstico de vida al nacer; ha sufrido siete paros respiratorios, tres infartos y una hemorragia intraventricular, pero hoy, gracias a una terapia de rehabilitación pulmonar, puede correr y brincar sin ponerse azul “como pitufo”, por la falta de oxígeno v En unos meses entrará a la secundaria

Nació de 5.5 meses, hasta los 6 años fue tratado como asmático, pero tenía síndrome de Kartagener  | La Crónica de Hoy

"La vida a veces te pone pruebas muy duras y depende de uno salir adelante o no. Yo decidí no pelear con Dios y asumir el reto que me había puesto por delante. Aunque no fue fácil todo lo he hecho siempre por mis hijos”, confiesa Yarith Guillén, joven madre de dos niños (mujer y hombre), ambos embarazos de alto riesgo, y cada uno con su particular complejidad.

Yarith, admite sin titubeos, “si tuviera que hacerlo, volvería a pasar por todo de nuevo, sin pensarlo. Reconozco que mi error fue enfocarme demasiado en mis hijos, quizá por eso mi matrimonio fracasó, pero ellos son todo para mí, siempre han sido lo más importante en mi vida: son el motor que dan sentido a mi existir”.

Así habla Yarith Guillén, en entrevista con Crónica, en las instalaciones del Hospital General de Zona 57, La Quebrada, perteneciente a la Delegación del IMSS, Estado de México Oriente, en donde su hijo Carlitos recibe terapia de rehabilitación pulmonar, con una evolución sorprendente en tan sólo ocho meses.

Hoy la vida de Carlos Manuel Díaz Guillén es otra, ya puede reír, brincar, correr, gritar, andar en bicicleta y hasta cantar completa la canción de “La Bikina”, sin ponerse pitufo, como él dice, es decir: azul, por la falta de oxígeno.

Las ganas de vivir de este pequeño se reflejan en sus ojos, que brillan y se entrecierran cuando sonríe, con un gesto de gusto, de alegría. Para su mamá, él es un canto a la vida.

Yarith relata que Carlos —casi seis años menor que su hermana— fue prematuro, nació a los cinco y medio meses, pesó 650 gramos y su pronóstico de vida era sólo del tres por ciento, “sin que los médicos pudieran adelantar, qué consecuencias tendría si es que lograba sobrevivir”.

En lo que fue un constante peregrinar de su casa al hospital y viceversa, con sorpresivas llamadas de los médicos quienes avisaban a Yarith que acudiera al hospital a ver a su hijo “porque estaba agonizando”, Carlos logró terminar de formarse y fue dado de alta del Centro Médico Nacional La Raza del IMSS, el diagnóstico tardó en llegar, hasta que cumplió seis años, pero fue definitivo, “Síndrome de Kartagener”, sin embargo, durante muchos años fue tratado como un niño asmático.

El médico internista Carlos Alberto Ángeles Cruz, quien recibió a Carlos, cuando llegó al hospital del IMSS, de la delegación Estado de México Oriente, detalla que el síndrome de Kartagener, “se caracteriza porque en las vías respiratorias tenemos unos ‘pelitos’ que se mueven muy rápido y hacen que se desaloje la flema, pero en el caso de Carlos, esos cilios no se mueven y no puede desalojar las flemas, lo cual provoca infecciones constantes, incluso neumonías.

SI NO LO HUBIERA VISTO, NO LO CREERÍA. Desde bebé, el pequeño Carlos pudo vencer a la adversidad y salir delante con siete paros respiratorios, tres infartos y una hemorragia intraventricular “el 90 por ciento de su cerebro tenía sangre y no lo podían operar porque estaba muy pequeñito, y no había material quirúrgico adecuado para intervenirlo.

“Yo vi las cánulas que utilizaban para intubarlo, del grueso de un cabello. El doctor utilizaba unas lupas enormes para poderlo intubar y drenarle las flemas. En el último paro cardiorespiratorio que tuvo lo declararon muerto. Clínicamente estuvo muerto 40 minutos, si yo no lo hubiera visto, no lo hubiera creído”.

Todo ello le dio la fuerza necesaria para luchar por su hijo que se debatía entre la vida y la muerte, llevarle músicoterapia y atender a su hija, que entonces tenía cinco años, y estaba en terapias de rehabilitación, debido a que a los dos años le había dado varicela y el virus se le fue al cerebro, ocasionándole una hemorragia “a mi niña le dio encefalitis”.

Yarith aprendió el camino de médicos, citas, especialistas, terapias de rehabilitación con su hija, pero el camino con Carlos no fue menos fácil: al año de edad, el niño no hablaba ni caminaba; en el Centro de Rehabilitación e Integración Infantil Teletón (CRIT), comenzó a aprender lengua de señas, pero seguía mal diagnosticado, sólo era tratado contra el asma.

JUNTOS EN LA ESCUELA. Por lo delicado del padecimiento de Carlos, no querían aceptarlo en la escuela. Yarith tuvo que ingresar y permanecer con su hijo en el nivel preescolar; en primero y segundo de primaria “yo me sentaba a un lado del pupitre de Carlos y tuve que firmar cartas en las que deslindaba de responsabilidad alguna a las autoridades escolares. Ya en tercero de primaria, no fue necesario que estuviera con mi hijo en el salón, pero volví a firmar otra carta ante la escuela, mi compromiso era estar en la escuela en menos de cinco minutos, por si ocurría una emergencia, es por eso que siempre he buscado trabajos de noche”.

De hecho, cuando Crónica, llegó al hospital Hospital General de Zona 57, La Quebrada, perteneciente a la Delegación del IMSS, Estado de México Oriente, para la entrevista, Yarith interrumpió su descanso: dormía en un rincón, tratando de reponer fuerzas, mientras su hijo asistía a su terapia.

EN ESPERA DE TOCAR A SU BEBÉ. Yarith se autodefine como una mamá necia, muy dura, para ella no existe el “no puedo” o “ya me cansé”, a los casi dos meses de vida pudo por primera vez tocar a Carlos, “era tan pequeño que en la falangeta de mi dedo índice, cabían sus cuatro deditos. Su piel era tan delgadita, que sus venas se transparentaban, se veía su corazoncito, cómo latía. En ese momento, con mayor fuerza, sentí que debía seguir luchando por mis hijos”.

A su corta, edad Carlos ya entiende que su enfermedad es incurable, sabe también que desafortunadamente no es candidato a un trasplante de pulmón, pero también ha aprendido a sonreírle a la vida y valora los esfuerzos de su madre por sacarlo adelante aunque ello le implique a Yarith tener sólo trabajos de noche, no descansar bien, sacrificar bienes materiales, a cambio de que él siempre tenga sus medicamentos.

“Ahorita con las terapias que recibe en la Clínica de Rehabilitación Pulmonar, ya nos podemos ahorrar más de tres mil pesos mensuales en medicamentos que Carlos ha dejado de tomar, pero si se necesita, de nuevo me voy a cantar a los camiones, como ya lo hice una vez, eso no me importa” .

UN NUEVO RESPIRO, UNA VIDA DIFERENTE. Carlos cuenta que hace ocho meses fue el primer paciente que llegó a la Clínica de Rehabilitación Pulmonar, del Hospital General de Zona 57, La Quebrada, perteneciente a la Delegación del IMSS Estado de México Oriente, pionera en brindar esta atención a los derechohabientes.

En estas terapias con la inhaloterapeuta Gabriela Mancilla Medina, Carlos —el único paciente pediátrico— y el resto de los asistentes han aprendido a respirar de manera correcta, con ejercicios sumamente sencillos, en los cuales lo fundamental es llevar el oxígeno a la caja toráxica de manera adecuada.

Hoy Carlos conoce la libertad de andar sin su tanque de oxígeno para todos lados, sólo con una pequeña bolsita, que le llama “su caja del tesoro”, en donde carga una aeróbica, máquina que le ayuda a expectorar las flemas, y su inhalador, aunque ya no lo utiliza como antes, dice, “si me iba a reír, a correr, a brincar, a saltar, antes de eso, tenía que hacerme un disparo (de su inhalador), ahora, ya no es necesario porque ya sé cómo respirar”.

La Clínica de Rehabilitación Pulmonar le ha dado a la familia de Carlos la tranquilidad, pues ahora él sabe cuidarse mejor, conoce los signos de alerta.

Sus sueños ahora están puestos en ingresar a la secundaria, en agosto próximo, seguir orientando a gente que como él, tienen síndrome de Kartagener, a través de un grupo en su red social, en donde pacientes de diversas partes del mundo, se sorprenden del caso de Carlos, quien ya anda por la vida, sin su tanque de oxígeno, gracias a una adecuada terapia de rehabilitación pulmonar.

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