Salud


Por el derecho a existir

PADECIMIENTOS. La fibromialgia se sobrevive en silencio, pues estos pacientes son relegados y discriminados por el sistema de salud. De igual forma, esta población que en su mayoría son mujeres, queda fuera de las agendas de colectivos que luchan por la inclusión y la equidad. #Fibromialgia

Por el derecho a existir | La Crónica de Hoy

Foto: Especial

No hay forma de que te sientas bien y ningún profesional de la salud puede lograr que cambie tu condición. Has pasado de un consultorio a otro visitando a diferentes especialistas, quienes al practicarte varios estudios concluyen que no existe enfermedad que se pueda diagnosticar, por lo que te sugieren practicar yoga, mindfullness y que te aligeres el estrés o la depresión.

Si un profesional de la salud no te puede entender ni apoyar, qué se puede esperar de una sociedad que está ocupada en resolver sus propias necesidades, razón por la que en la mayoría de las veces se limitan a sugerirte que “le eches ganas” y “que dejes de perder el tiempo”.

“Desde niña he padecido fibromialgia y durante muchos años no supe qué era lo que tenía, fue por casualidad que un vecino me sugirió que me informara acerca de este padecimiento porque él se percató de que yo tardaba hasta dos horas en subir apenas tres pisos para llegar a mi casa”, comenta Verónica Scutia, quien es madre soltera y fundadora de Mi-Algia, Organización de la Sociedad Civil dedicada al apoyo de las personas con esta enfermedad. Agregó que noventa por ciento de las personas que sobreviven con fibromialgia están en situación de violencia, pues entre los pacientes que han conformado esta red de apoyo ha habido casos de suicidio, feminicidios, enfermas desaparecidas, en situación de calle, inseguridad alimentaria y sin seguridad social.

De acuerdo con la paciente activista, quienes viven con fibromialgia tiene una calidad de vida equiparable a una persona con VIH terminal que además esté en quimioterapia y con esclerosis; “esto es un caballo de Troya, pues este padecimiento da origen a otros males, un síntoma puede iniciar, no detenerse para iniciar una complicación”, subrayó Scutia.

De acuerdo con la paciente activista, quienes viven con fibromialgia tienen una calidad de vida equiparable a una persona con VIH terminal que además esté en quimioterapia y con esclerosis; “esto es Caballo de Troya, pues este padecimiento da origen a otros, ya que cualquier día inicia uno de los doscientos posibles síntomas, se entremezcla con otros e inicia una complicación”, advierte Verónica Scutia.

En proporción de diez a una, la fibromialgia es un trastorno que afecta mayormente a las mujeres y en 90 por ciento de los casos imposibilita al paciente a continuar con su vida cotidiana, razón por la que es considerada como una nueva discapacidad que afecta a 2 por ciento de la población general, es decir, se estima un total de 2 millones 600 mil mexicanos con esta condición.

Como es un enfermedad que aún es desconocida para la medicina, las causas que la detonan son inespecíficas y múltiples, pues además del factor hereditario, la activista Scutia también señaló que cuestiones como la contaminación química y la electromagnética son posibles disparadores.

Aunado a esto, y pese a que el volumen de la población con fibromialgia quizá sea mayor al estimado, el sistema de salud actual no cuenta con guías oficiales para el tratamiento de estos pacientes. “Somos personas con el sistema inmunológico disminuido, por lo tanto somos proclives a adquirir cualquier infección. En este momento que estamos ante la pandemia de Covid19, a uno de los pacientes de la red no le permitieron en su trabajo protegerse porque su enfermedad (la fibromialgia) es desconocida y no se encuentra dentro de las que son consideradas como factores de riesgo, esta es una de las tantas formas con la que nos han hecho invisibles”, acusa Scutia.

Género y salud. De acuerdo con la experiencia de  la fundadora de la organización civil Mi-Algia, a los médicos no les interesa investigar más acerca de la fibromialgia, la postura oficial solo refiere dolor y fatiga crónica para lo que prescribe analgésicos y descanso. “Hay opiáceos que en algunas personas no causan ningún efecto, ahorita hay quienes han usado el aceite de cannabis sin resultado alguno, la fibromialgia va mucho más allá del dolor y ha sido el dominio masculino en la ciencia el que ha perjudicado la salud femenina”, apuntó Verónica Scutia. Agregó que las enfermedades de la mujer se consideran mejores, pues desde la primera cita recetan antidepresivos sin hacer ningún tipo de estudio clínico previo. “Esto se traduce en sobremedicación para el cuerpo de la mujer y aunque nos afecta mayormente a nosotras, cada vez hay más niños y hombres con la salud comprometida a causa de la fibromialgia, pues no se considera que el factor medioambiental nos perjudica a todos y favorece el desarrollo de enfermedades emergentes y complejas del Siglo XXI”, apuntó.

Con la finalidad de garantizar el acceso al derecho a la salud de las personas con fibromialgia, el diputado de Morena, Lucio Ernesto Palacios Cordero promovió una iniciativa con proyecto de decreto para que se reconozca a los Síndrome de Sensibilidad Central (SSC), entre los que está la fibromialgia, y su tratamiento y atención se integre en la Ley General de Salud.

El diputado morenista explicó que diversas organizaciones han luchado desde hace años para lograr que los SSC sean abordados desde una perspectiva científica y con enfoque de derechos humanos. Entre los padecimientos que conforman a los SSC están la Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, la fibromialgia, entre otros.

Esta iniciativa con proyecto de decreto quedó publicada en la Gaceta Parlamentaria de la Cámara de Diputados del 14 de abril de 2020. “Desde la bancada de Morena ya se presentó esta iniciativa y me he dado a la tarea de sociabilizarla. Estamos iniciando un diálogo constructivo al interior de la cámara para que se garantice el acceso al derecho a la salud de estos pacientes. Vinimos de hacer reformas constitucionales inclusivas y por eso es importante dar visibilidad a estos pacientes que por lo general quedan en desamparo pese a las múltiples necesidades que tienen para enfrentar y superar su padecimiento”, apuntó el Diputado Palacios Cordero.

 

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