Salud


Sin oportunidad para continuar la vida

Testimonio. El Síndrome de Morquio es una enfermedad que en promedio corta la vida de quienes lo padecen a la edad de cuarenta. Aunque no es curable, con tratamiento medicamentoso se reducen los malestares y las deficiencias cardiopulmonares, siendo éstas las dolencias más agudas de la agonía. #SoyMorquio

Sin oportunidad para continuar la vida | La Crónica de Hoy

La fecha en la que Cynthia se despida de este mundo, sólo el destino la conoce. A sabiendas de que su estancia aquí será corta, ella se ha dedicado a aprovechar las oportunidades que se van presentando, pues es así como le ha da sentido y valor a su vida.

En promedio, las personas como Cythia no viven más allá de 30 o 40 años. Desde las primeras etapas de la niñez, el crecimiento de sus huesos se detuvo, y en la medida en la que pasa el tiempo, se agrava el deterioro del funcionamiento de su corazón y pulmones.

Asfixia, dificultad para respirar, y la mayor parte de las diferentes complicaciones cardiovasculares, son los lastres que se arrastran hasta la muerte, agonía que viven de manera consciente, pues su intelecto es tan funcional y lúcido como el de cualquier persona.

Cynthia padece Síndrome de Morquio, trastorno genético que corresponde a un grupo de enfermedades conocidas como Mucopolisacaridosis (MPS), las cuales están clasificadas en siete grupos y en total existen aproximadamente 70 variaciones de esta patología, de entre las cuales el Síndrome de Hunter y el Síndrome de San Filipo son los más frecuentes.

El Síndrome de Morquio se presenta en uno de cada cien mil niños, razón por la que ésta y todas las MPS son consideradas como enfermedades raras o de baja prevalencia. Se estima que en el país podría haber un total de trescientas cincuenta personas con alguna MPS diagnosticada, más los casos que siguen sin ser detectados. En este sentido, cabe destacar que aun cuando se tratara de mil cuatrocientos pacientes (cuatro veces lo estimado), la población afectada es reducida.

Ninguna MPS se puede curar, el medicamento que se utiliza en casos como el de Cynthia es la terapia de reemplazo enzimático, tratamiento con el que recuperan un poco de la autosuficiencia perdida, ya que al mejorar la función cardiopulmonar, los pacientes pueden caminar hasta seis minutos sin parar y realizar actividades como bañarse o abrochar las agujetas.

Carrera contra el tiempo. Aunque caminar durante seis minutos sin parar sea una actividad rutinaria para casi cualquier persona, en el caso de los pacientes con alguna MPS, o Morquio, representa una oportunidad para seguir con vida. En la actualidad Cynthia labora en una empresa trasnacional en la que aprendió análisis de datos, conocimiento con el que desempeña la función para la que fue contratada.

Una de las limitaciones que enfrentan las personas con este grupo de síndromes es que no pueden realizar actividades como cortar la carne, caminar solas, sentarse en una silla normal o extender los brazos para alcanzar un plato sobre la mesa. Ante la reducida esperanza de vida y la discapacidad generada por este trastorno genético, la mayor parte de los pacientes con MPS dependen en todo sentido de sus familiares.

Caso contrario es el de Cynthia, pues económicamente puede solventar sus gastos y llevar una vida laboral casi igual a la de cualquier persona. Aunque la empresa en la que ella labora le brinda todas las prestaciones que marca la Ley, y por ende es derechohabiente del Instituto Mexicano del Seguro Social, Cynthia no recibe la terapia de reemplazo enzimático, y al tener ella 26 años de edad, la estabilidad de la que goza hoy día podría estar en riesgo en cualquier momento.

Por la normatividad que prevalece en el sector salud, en cuanto al suministro de medicamentos, el caso de Cynthia es igual al de otros 25 pacientes que están diagnosticados en el Instituto Mexicano del Seguro Social quienes no reciben tratamiento alguno. Por otra parte, en el Seguro Popular están registrados 80, de los cuales apenas siete están en terapia.

Especialistas en genética y representantes de organizaciones civiles que trabajan en favor de las personas con alguna MPS exhortan a las autoridades sanitarias a brindar tratamiento para estos pacientes, ya que a medida  que pasa el tiempo los deterioros que se presentan en sus organismos no son reversibles y pueden causar la muerte.

 

 

¿Dónde acudir?

 

 

Si notas que el crecimiento de tu hijo se detiene y además se enferma dos o más veces por mes, pídele al pediatra que considere la posibilidad de alguna enfermedad de baja prevalencia, ya que en caso de ser así, se podrá tener un diagnóstico oportuno.

 

 

Orientación y apoyo en: Grupo Fabry de México I.A.P.

 

Sitio: www.grupofabrymexico.org

Facebook: @grupofabrymexico

Correo: atencion-lisosomales@prodigy.net.mx

Teléfono: 800831-0202

Alzheimer, algo que recordar

 

Quizá uno de los peores horrores que puede experimentar una persona es quedarse atrapado en los laberintos de su propia mente sin poder hacer diferencia entre lo que ocurrió momentos atrás o hace algunas décadas. Éstos y otras adversidades son las que enfrenta la persona y la familia que vive con Alzheimer, trastorno neurodegenerativo que de acuerdo con la doctora Ana Luisa Sosa Ortiz, responsable de la Clínica y Laboratorio de Demencias del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía se puede prevenir con acciones como dejar de fumar, prevenir o controlar la diabetes, cursar la educación básica en edad escolar, actividad física y actividad ocupacional.

De cada diez personas con algún tipo de demencia, —por ejemplo: vasculares, Lewy, Enfermedad de Pick—, siete corresponden a Alzheimer. Se estima que para el año 2050, habrá alrededor de 3.7 millones de mexicanos con alguna demencia, población de la que 70 por ciento corresponderá a la Enfermedad de Alzheimer, que por paciente tiene un costo estimado de 60 por ciento del presupuesto familiar.

 

21 de Septiembre Día Mundial del Alzheimer

 

¿Dónde acudir?

Alzheimer México

Sitio: www.alzheimermexico.org.mx

Facebook: @alzheimermexico

Comentarios:

Destacado:

LO MÁS LEÍDO

+ -