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Discapacidad y rechazo social no son el problema real, sino el miedo a lo diferente y la exclusión

Romper con desigualdades para las Personas con Discapacidad en las escuelas del país, es un reto vigente

El reto educativo a superar sigue siendo el mismo que hace seis años: el miedo social a lo diferente y la exclusión social que esto provoca; no es un problema de políticas públicas sino de aplicación, dijeron a Crónica expertos en educación a personas con discapacidad.

En ocasión del Día Mundial de la Discapacidad, Crónica conversó con expertos en la materia.

La necesidad social es romper con la desigualdad en las escuelas, para que todas cuenten con plantillas completas de maestros y directivos, y tengan condiciones de equidad, con infraestructura de calidad.

La pandemia echó abajo las oportunidades inclusivas de educación para las Personas con Discapacidad y los avances que se habían logrado; hoy este sector enfrenta un mayor rezago educativo.

Ni el gobierno ni la sociedad comprenden aun qué significa la discapacidad, sin entrar en el detalle de cuáles tipos de discapacidad se habla, así como las necesidades reales de las personas que la viven, y sus familias.

Las limitantes sociales y la toxicidad del entorno demuestran el necesario “aprendizaje para entender” qué requiere la sociedad en México para conocer, querer, y vivir la inclusión que necesitan, por ejemplo, las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Abrazar la discapacidad necesita ser un estilo de vida, una forma real de incorporar y vivir lo diferente, porque el rechazar al otro disímil es un problema que nace en el corazón no en las conductas, no es un dilema de políticas públicas sino de pensamientos, deseos y voluntades afectadas, según los expertos consultados.

Así lo explica una de las más reconocidas autoridades en México en el tema, la Doctora Carolina Campos, psicóloga clínica especialista del TEA, cofundadora de la Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo (CAM), y de Asperger México AC, quién accedió a platicar con La Crónica.

La Crónica.- Dra, ¿Qué es el autismo?

Carolina Campos Paredes (CCP).- El autismo es una condición muy compleja, se trata de una alteración del desarrollo en la cual todas las áreas del desarrollo se ven comprometidas en diferentes medidas.

“Nosotros cuando pensamos en discapacidad siempre pensamos en retraso, mental, motor, pero las características de las personas con autismo, de este espectro, muestran áreas muy altas muy bien desarrolladas, compitiendo con otras que no están desarrolladas, por eso se le llama una alteración, un trastorno. Y este es una condición de vida, se nace con él y no es curable, al menos no hasta ahora”, explica.

Esperemos que en algún momento quien quiera optar por una cura lo pueda hacer; pero sí es una condición que puede rehabilitarse muchísimo dependiendo del nivel de autismo y del tipo de autismo del que se trate.

En esta definición coincide la Maestra Malvina Rodríguez, Presidenta de la Fundación “Cuidando al Cuidador”, Psicóloga especialista en desarrollo humano con más de 35 años de experiencia en recursos humanos, y coaching de ejecutivos empresarios, hoy especializada en autismo y en dar atención a los “olvidados” cuidadores de los pacientes.

Ella explica que el autismo no es una enfermedad, es un perjuicio del desarrollo con características principales en problemas de comunicación, de socialización, también en toda la parte de planeación y presentación de comportamientos repetitivos.

“Presentan obsesión por algunos objetos, específicamente que se vuelven juegos repetitivos, y los niveles son diferentes, en algunos casos pueden ser imperceptibles, pueden pasar desapercibidos y ser vistos como chicos normales, hay personas que han llegado a la adultez y no han sido identificados como personas que estén dentro de un espectro autista. Hay diferentes niveles”, explica.

Diana Benhumea Olvera, educadora de preescolar y experta en educación especial con énfasis en autismo, de la escuela “The Edron Academy”, una de las pocas en México con capacidad para recibir, detectar y alojar a niños con TEA, explica a La Crónica que en el aula los niños dentro del TEA muestran ciertos comportamientos obsesivos, algunos presentan ecolalia (Alteración del lenguaje que consiste en la repetición involuntaria de una palabra o frase que se ha pronunciado inmediatamente antes), les cuesta trabajo relacionarse con sus compañeros en clase, algunos no pueden fijar la mirada.

Las especialistas refieren igualmente una conducta anormal pero muy común en las escuelas y entre las poblaciones: etiquetar a los diferentes, lo mismo con apodos que con marbetes disfrazados de entendimiento.

Esta actitud contra los niños dentro del TEA se da, pese a tratarse de personas con una extraordinaria inteligencia e incapaces de mentir, pues no tiene filtro mental para decir las cosas.

Son alumnos extremadamente inteligentes, son niños que se pueden relacionar un poco mejor con los adultos, les gusta hablar de temas diferentes al resto de sus compañeros, explica la Maestra Benhumea Olvera, quien durante sus 19 años de ejercicio profesional ha logrado integrar exitosamente a los niños con TEA en el salón de clases.

Malvina Rodríguez señala que la diferenciación conductual de los niños y jóvenes en el TEA va generando una serie de rechazos sociales que crece con el tiempo como una bola de nieve, y surgen comportamientos de aislamiento o agresividad incluso, especialmente cuando no existe el diagnóstico temprano.

“Hay altos niveles de frustración cuando tienen que vivir un nivel de adaptación, se les ha catalogado como niños que se deprimen mucho, generan mucha ansiedad, precisamente por no ser identificados o catalogados dentro de este espectro autista empiezan a sufrir ese rechazo, porque sus comportamientos, pueden ser también de decir las cosas como son, no con la diplomacia a la que estamos acostumbrados, y al niño se le etiqueta corriendo el riesgo de que estos membretes sean ubicados como conductas que generan rechazo o antipatía, tanto que sea un niño “mal portado-problema” o a lo mejor un “niño malcriado-grosero”.

¿Cómo se comporta usted ante lo diferente? Esa es una pregunta que confronta porque invita revisar las conductas íntimas de cada individuo frente a lo que no se conoce o no se comparte, como la discapacidad o el autismo.

Cuando se habla de autismo en México, o Trastorno del Espectro Autista (TEA), la referencia inmediata es hacia niños porque se apuesta a una detección diagnóstica temprana, aunque este trastorno afecta también a jóvenes y adultos.

Estamos hablando de casi 300 mil niños autistas en la República Mexicana, 1 de cada 115 según el primer (y único) estudio estadístico sobre el TEA, realizado por la Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo (CAM); y solo existe en el país capacidad para atender 10 mil infantes, poco más del 3 por ciento del total.

Pedagógicamente, la Secretaría de Educación Pública (SEP) reconoció de manera oficial 8 mil 154 alumnos con TEA atendidos en el ciclo escolar 2015-2016.

Este dato lo reportaron directamente las áreas de educación especial que se encargan de coordinar los servicios de impartición en cada estado del país. Fue un dato que no se dio a conocer públicamente, y hoy después de la pandemia se desconoce cuantos existen en las aulas o cuantos desertaron.

Esos son los datos duros, pero no por duros representan la inclemencia del verdadero problema de fondo: el miedo a lo diferente, que provoca exclusión, intolerancia, prejuicio, culpa y angustia.

Las personas con TEA, o involucradas en ello, y cualquiera con discapacidad, nos han sido dadas y están entre nosotros para ayudarnos a crecer y querer ser mejores en temas tan humanos como sencillos y difíciles de vivir, como la tolerancia, la humildad, el respeto a lo diferente, el servicio, o la renuncia voluntaria al egocentrismo en una sociedad que solo piensa en ser feliz ahora mismo, sin ver por su prójimo y a veces a costa de él, dijo la Dra. Campos.

La ciencia no logra determinar aún cuántos tipos de autismo existen, solo se logra determinar eso hasta que aplican las herramientas diagnosticas a cada niño.

Los doctores solamente han encontrado conductas parecidas en los niños dentro del TEA, y ese proceder en ocasiones es también equiparable a cualquier ser humano.

Y sí, cuando uno escucha de los expertos las características habituales de las personas con autismo parecería que, toda proporción guardada, está describiendo a una persona promedio que viaja en el Metrobús de la CDMX o a bordo de su vehículo de lujo con chofer: falto de contacto con las personas, problemas de comunicación, de aprendizaje, desgobierno y soledad emocional, ensimismamiento, conductas repetitivas, con mucho stress, miedo al cambio, y padeciendo un interminable rechazo social a lo diferente.

A esa misma actitud de “rechazo por cultura” se enfrentan los niños y jóvenes con autismo en México; el mayor reto no se encuentra dentro de ellos, sino en su exterior.

A la necesaria evolución de la sociedad por aprender qué es la discapacidad y cómo integrarla a la vida cotidiana se añade un fenómeno poco abordado y menos comprendido por la sociedad: el descuido y abandono a los cuidadores de los autistas; en dónde y quién da soporte y alivio a los preservadores de los niños y jóvenes con autismo, quienes pueden llegar a requerir tanto apoyo como los propios pacientes, dijo Malvina Rodríguez.

La desesperación de un padre o madre que no encuentra respuestas, o estas tardan demasiado, a lo que afecta a su hijo, no halla consuelo en mucho tiempo y suelen enfrentar necesidades de soporte muy específicas.

Las expectativas de familiares y amistades pone una carga mayor encima de los padres, por aquello que el niño “debería ser o hacer”.

La Crónica investigó sobre los problemas que viven los niños con autismo al ingresar a la escuela. Muy pronto descubriríamos que este problema es un síntoma, el estornudo de la gripa que no se alcanza a ver ni atender correcta ni integralmente, por la cultura de considerar los malestares sociales pero sin combatir la raíz del mal que causa los verdaderos problemas.

Con la grave agregación: casi nadie se ocupa de los cuidadores de las personas con TEA, lo cual incuba sistemas conductuales que generalmente lesionan o terminan relaciones familiares y sociales, detonan quebranto financiero, angustia, culpa, o muerte del cuidador.

El autismo, y todo tipo de discapacidad, plantea la demanda y el reto de quitar viejas creencias para sustituirlas con nuevas que permitan la funcionalidad individual y social, y sustenten la construcción de una nación que ame más y se medique menos, que se responsabilice más y se “terapie” menos, que ponga su esperanza y alivio en valores universales y absolutos por encima de los finitos valores del humanismo, que además son relativos y cambiantes.

Actualmente, el TEA se encuentra en otro momento de transición pasando de la etapa de “varios tipos”, desde el “clásico” mostrado en la película de Rainman (1988, dirigida por Barry Levinson, con Dustin Hoffman y Tom Cruise en los papeles principales, ganadora de 4 Premios Óscar), abordando después la era del autismo Asperger, con pseudogenios mostrados en televisión u obras de teatro como la del autor británico Mark Haddon, “El curioso incidente del perro a la medianoche”, al momento actual en el que nuevamente a todo se le llama autismo.

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