Búsqueda
Jorge Alberto Álvarez Díaz*
Se termina el año 2018. Hace 200 años que Mary Shelley publicó Frankenstein o El Moderno Prometeo; una de las múltiples lecturas de esta novela ha sido el pensar la relevancia de la responsabilidad en la investigación científica. Otra interpretación ha sido la posibilidad de crear vida humana. Y en las últimas décadas hemos atestiguado tres historias de terror que bien podrían inspirar a Shelley otra novela.
La primera historia se dio a conocer el 27 de diciembre del 2002, cuando Brigitte Boisselier anuncia que la compañía que preside, Cloneaid, ha conseguido clonar a un ser humano. En una rueda de prensa dijo que una mujer norteamericana de 31 años había dado a luz una pequeña a quien llamó simbólicamente Eva. Dijo que había nacido el día anterior, que pesó 7 libras, y que estaba sana junto a unos padres felices por el suceso (https://www.theguardian.com/science/2002/dec/27/genetics.science). Boisselier dice haber estudiado un doctorado en bioquímica y otro en físicoquímica en Dijon, y química analítica en Houston. No es posible encontrar ni una sola publicación científica de su autoría, y en estos ya 16 años no ha proporcionado nunca ni una sola prueba de tal nacimiento. Aunque entonces no existía el término de fake news o noticia falsa, bien podría nombrarse de esa forma. Para esta primera historia de terror, hay que agregar que Boisselier se declara Obispo Raeliana, religión que considera que puede alcanzarse la vida eterna mediante la clonación.
La segunda historia está protagonizada por un coreano: Hwang Woo-suk. Veterinario de profesión y quien publicó dos artículos en la revista Science, una de las de mayor prestigio científico en el mundo. En marzo de 2004 anunció que había clonado células madre embrionarias humanas (http://science.sciencemag.org/content/303/5664/1669.long), y en junio de 2005 dijo que había generado 11 líneas celulares específicas de un paciente (http://science.sciencemag.org/content/308/5729/1777.long). Roh Sung-il, colaborador de Woo-suk, le denuncia y se inicia una investigación. En esta segunda historia hubo publicaciones científicas, pero con datos que se demostraron falsos. Hubo muchas esperanzas de pacientes creyendo que podrían generarse tratamientos para curar sus enfermedades, personas que lo querían proponer para el Premio Nobel de Medicina, y todo resultó una farsa.
La tercera historia ocurre nuevamente hacia finales de año, este 2018. He Jiankui, científico chino, comunica mediante un video de Youtube que han nacido Nana y Lulu, hijas de Grace y Mark, quien es seropositivo para el VIH. El 25 de noviembre aparece un artículo en la revista de divulgación MIT Technology Review (https://www.technologyreview.com/s/612458/exclusive-chinese-scientists-are-creating-crispr-babies/). El virus del VIH necesita de al menos dos proteínas en la superficie de las células para poder infectarla: un receptor y un co-receptor. Lo que Jiankui dice que hizo fue aplicar la técnica de CRISPR (o de edición genética) para quitar el gen que produce la proteína CCR5, que es un co-receptor habitual para el VIH-1. La edición de genes es una técnica de biología molecular que consiste en cortar y eliminar genes, permitiendo modificaciones; se cree que esto podría ayudar a eliminar enfermedades humanas, pero no está demostrado. Las noticias respecto a Jiankui se han multiplicado. Las razones son varias. Primera, CRISPR es experimental, no hay datos científicos que prueben que se trata de una técnica eficaz y segura para aplicarse en seres humanos. Segunda, aunque Jiankui dice que las niñas están sanas, al no ser una técnica precisa, la manipulación genética puede llevar a mutaciones que puedan producir otras enfermedades (incluyendo cáncer). Tercera, se trataría de un caso que ya no es de tratamiento de una enfermedad, sino de “mejora humana”: las niñas ya no tendrían la posibilidad de contraer el VIH, y en ese sentido serían “mejores” que otros seres humanos. Cuarta, al desatarse la polémica, han aparecido muchas irregularidades —no se avisó a la universidad de lo que se estaba haciendo, la clínica de reproducción asistida tampoco estaba enterada, parece que se falsificaron los permisos llamados “consentimiento informado”, etc.—. Quinta, aunque Jiankui dice que una investigación así hace que un recién nacido ya no pueda contagiarse del VIH, existe un protocolo de tratamiento que previene la transmisión del VIH de la madre al producto desde 1997 (ACTG 076).
En medio de escándalo en medios de comunicación, Jiankui no ha presentado evidencia científica sólida de que efectivamente realizó lo que dice haber hecho. No hay artículos científicos, que al publicarse se revisan por otros científicos para evaluar lo que se está haciendo. En principio la calidad metodológica, y cada vez más, la calidad ética y ante estos casos, hasta la veracidad. En el fondo, en este momento nadie puede estar seguro de Nana y Lulu (ni de Eva). Antes de toda la problemática bioética que entraña lo que supuestamente hizo Jiankui, ¿qué le habrá llevado a hacer algo así, en caso de que sea cierto? Casos estudiados de fraude científico (por manipular o inventar datos) han mostrado que científicos jóvenes con carreras brillantes pueden verse en la tentación de hacerlo. Boisselier tenía 46 años cuando anunció a Eva. Woo-suk tenía 52 años cuando publicó el primer artículo. Jiankui tiene 34 años. Si no fuese cierto, ¿qué le llevaría a mentir de esa manera? Hay personas que hacen cosas que son reprobables desde el punto de vista ético. Hay personas que mienten. Los científicos son personas. Los científicos pueden hacer cosas reprobables éticamente y pueden mentir. Es más: la historia muestra que los científicos ya han hecho experimentos reprobables éticamente, y también han mentido.
¿Todo lo técnicamente posible es éticamente deseable? ¿Cómo debería regularse en este tipo de temas? ¿Invitando a portarse bien? ¿Sancionando? ¿Ambas? ¿Cómo confiar en la información ante estas noticias? No hay respuestas sencillas a problemas complejos, pero está claro que algo debe hacerse al respecto.
*Profesor del Departamento de Atención a la Salud de la Unidad Xochimilco de la Universidad Autónoma Metropolitana (UAM) y Miembro del Consejo de Bioética de la Ciudad de México
Copyright © 2018 La Crónica de Hoy .