El club de los ojos rojos

La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar.

Susan Sontag

La enfermedad y sus metáforas

La migraña en racimos1 es un padecimiento que apenas sufren diez de cada cien mil personas, de las cuales ocho o nueve son de sexo masculino. Es tan escasa su incidencia, comparada con otro tipo de cefaleas y migrañas, que existe poco interés por parte de los laboratorios farmacéuticos en hacer estudios que conduzcan a la búsqueda de remedios específicos: no reúne aún los méritos necesarios para formar parte del saludable y próspero negocio de la enfermedad. Tampoco les parte mucho la cabeza a los neurólogos, ya que bien pueden no toparse con un solo caso de estos a lo largo de su vida profesional, o bien, si así fuera, asimilarlo a otros más comunes y manejables desde un punto de vista terapéutico o incluso derivarlo hacia el consultorio de un psiquiatra o un psicólogo. Sucede lo mismo con las instituciones de salud y seguridad social: no lo tienen registrado como un mal que afecte al individuo común y, por lo tanto, no es sujeto de un tratamiento particular y mucho menos causa de incapacidad laboral. Su respuesta a veces resulta ofensiva: se trata tan sólo de un simple dolor de cabeza.

La migraña en racimos es ante todo un conjunto de dolencias y trastornos fisiológicos. Su nombre destaca uno de sus síntomas más agresivos, el dolor de cabeza unilateral,2 y su frecuencia (los racimos se refieren al agrupamiento de los ataques). Los demás elementos que ayudan a reconocer la cefalea de Horton, aunque no siempre estén todos presentes, son varios: lagrimeo, congestión nasal (rinorrea), caída de párpado (ptosis), sudoración facial, náuseas, contracción de la pupila (miosis), irritabilidad e intolerancia exagerada hacia la luz y el sonido (fotofobia y fonofobia), entre otros.

La hemicránea se refiere sobre todo al dolor unilateral de cabeza. Pero, para ser precisos, habría que decir que la migraña en racimos se caracteriza por ser un dolor intenso en una mitad del cráneo, en todos los puntos que están bajo la influencia del nervio trigémino, pero muy marcadamente, en la mayoría de los casos, de la órbita del ojo (periorbital) de uno de los lados; un dolor penetrante, opresivo, abrumador, agudo y lacerante.

A diferencia de otras migrañas, ésta tiene rasgos muy particulares:

• El doliente suele padecerlas especialmente en la noche, a la hora u hora y media después de haberse dormido (durante la primera etapa de sueño REM).3

• Pueden ser uno o varios los dolores nocturnos, independientemente de los que se presenten durante el día (que pueden llegar a ser en casos extremos hasta una docena).

• Los dolores son abruptos: suelen alcanzar su mayor intensidad en pocos minutos.

• De la misma manera abrupta e inexplicable el dolor desaparece, aunque sólo por un tiempo, ya que el evento se repetirá entre una y doce veces más durante el día y por unas cuantas semanas o hasta cuatro meses (a menos de que se trate de su manifestación crónica, que puede convertir los racimos en viñedos que duran entre seis meses y varios años).

En algunos casos, después de terminado el ataque, queda un resquemor.

• El ojo del lado afectado suele estar lagrimeante e inyectado de sangre.

• En vez de obligarlo a tumbarse en la cama, como en otro tipo de cefaleas, por lo general el clusteriano necesita caminar precipitadamente de un lado al otro y no pocas veces se da de golpes contra la pared.

• La respuesta positiva a ciertos remedios como el oxígeno, es exclusiva de este tipo de cefaleas.

• El alcohol, la histamina y la nitroglicerina suelen disparar los ataques, aunque solamente lo hacen en los periodos de susceptibilidad.

• Con frecuencia obedece a patrones externos: suele ser más común en la primavera y el otoño (específicamente en las fechas de cambio de horario por ahorro de luz), o bien durante los periodos vacacionales o los viajes en avión.4

• En muchos hortonianos los dolores aparecen todos los días exactamente a la misma hora.

Se han hecho muchas descripciones de esta cefalea de Horton. “Un orgasmo de dolor”, la describe así un paciente de Oliver Sacks. “Esa terrible sensación de que nos clavan un cuchillo al rojo vivo en medio del ojo”, según se expresa en la página principal de un espacio web dedicado a los clusterianos hispanoamericanos. El “club de los ojos rojos”, “la puñetera compañía”, como la llaman algunos miembros de ese foro. “Como si un instrumento romo estuviera siendo empujado a través del ojo o de la región temporal”, como lo refiere Kudrow.

1

También conocida como neuralgia de migraña, craneal migrañosa o esfenopalatina, dolor de cabeza histamínico, cefalea (o cefalalgia o jaqueca) de Horton, en acúmulos o acuminada, en cluster, “del suicidio” o CR. A lo largo de estas páginas la llamaré indistintamente con varios de estos nombres, y a quienes la padecen: migrañosos, clusterianos u hortonianos.

2

La palabra migraña proviene de la usada por Galeno, médico personal del Marco Aurelio, para designar la enfermedad del emperador: hemicránea, que significa “mitad de la cabeza”.

3

Fase del sueño caracterizada por movimientos rápidos de los ojos (Rapid Eye Movement) y asociada a la producción onírica más intensa.

4

“En un estudio reciente referido a la distribución mensual de los periodos acuminados en una población de alrededor de cuatrocientos pacientes, encontramos picos de frecuencias en julio y enero, que se iniciaban de siete a diez días, respectivamente, después del día más largo y el día más corto del año en el hemisferio norte. A medida que la luz del día (fotoperiodos) se alargaba y luego se acortaba a lo largo del año, se observaba un aumento en la frecuencia de comienzo de periodos de cefalea acuminada.” (Lee Kudrow, en Cefaleas, de A. M Rapaport y F. D. Sheftell.)