Búsqueda
En 1985, a dos años de que se detectara el primer caso de VIH en la Ciudad de México, Luis González de Alba, líder del movimiento del 68 que vivía con VIH, vio como la ignorancia gubernamental afectaba la vida de quienes se infectaban con el virus. En el espíritu de tomar acción –y hacer lo que no estaba realizando el gobierno para combatir esa enfermedad hasta entonces desconocida– se unió a Guadalupe Loaeza para crear un espacio para generar recursos y atender a personas detectadas con el virus; difundir información sobre la enfermedad que estaba cobrando muchas vidas y, finalmente, crear puentes entre gobierno, laboratorios y escuelas.
Así, FUNDASIDA nació como una organización civil con objetivos claros entre los que se incluía complementar la acción del gobierno y crear redes de apoyo para quienes debían sobrellevar la enfermedad desde el diagnóstico, en sí mismo muy difícil de afrontar. La fundación, a la par de atender a las personas con VIH y enfrentar el estigma social imperante, debía lograr su propia supervivencia como organización de la sociedad civil.
Los primeros años fueron difíciles, incluso afrontar ataques nacidos de la ignorancia. Con el paso de los años pudieron pasar de trabajar en despachos prestados a tener espacios propios. El ostión gubernamental, primero reacio a colaborar con Organizaciones No Gubernamentales, finalmente se abrió y FUNDASIDA recibió apoyos públicos para realizar su labor... hasta 2018.
Durante el mandato de Andrés Manuel López Obrador el apoyo gubernamental con el que sostenían los servicios y el pago a los voluntarios (una cuota de agradecimiento en realidad) fue retirado. A la par, desaparecieron las convocatorias del Sistema de Salud y Hacienda que contemplaban fondos para este tipo de organizaciones.
Algunas fundaciones se fusionaron para no extinguirse, otras desaparecieron y unas más, como FUNDASIDA, pusieron manos a la obra y comenzaron con la venta de artículos, consultas a bajo precio, alianzas con particulares y recibiendo apoyos en especie (lo mismo artículos de limpieza que medicamentos).
De igual forma, periódicamente realizan jornadas de detección de VIH y Sífilis gratuitas o bien por una cuota de $200, dan acompañamiento y servicios de salud a bajo costo como consulta médica general, fisioterapia, terapia psicológica, reiki, revisiones odontológicas y talleres recreativos.
A 40 años del inicio de FUNDASIDA, su actual presidente, David Alvarado, habla a Crónica sobre la lucha que se deben enfrentar tanto las personas diagnosticadas como la Fundación.
–¿Cómo se inició la lucha contra el VIH y qué ha cambiado?
–Desde hace más de 40 años, es un fenómeno social. Primero fue la pandemia de desinformación, porque no se sabía que existía el VIH. Después vino esta pandemia del estigma y la discriminación, y ahora de la desinformación en redes sociales.
Suponíamos hace años, que habiendo información, la gente se iba a apropiar de ella e iba a generar un cambio. En ese entonces, si bien no se sabía muy bien cómo actuaba el virus, sabiendo como se prevenía, seguramente la gente iba a hacer un cambio.
Más o menos la gente de mi generación que andamos ahorita en los 50, 60 años, logramos hacer un cambio, después los que están ahorita en los 40 años heredaron esta misión donde ya estaba el tratamiento y de algún modo se frenó un poco, sin embargo, quien están en los 20 o 30 años, al haber ya información, al haber ya un tratamiento efectivo, se cambia la perspectiva, entonces ya no es algo mortal, como años atrás se vivía, ahora ya es algo controlable, algo que si en algún momento dado si lo adquiero hoy pues ya no hay el riesgo de morir. Entonces, creo que se perdió esa dimensión, no hacia el cuidado personal, sino a ver al enemigo como algo que podría yo controlar, ese es el gran paradigma que tenemos ahora.
–¿Entonces la preocupación actual se dirige más hacia las nuevas generaciones?
–Sí. El sector de chicos que es de menos de 20 años, que están viviendo la etapa en la que el acceso a la información es tan inmediato, su perspectiva del cuidado cambia, se ha modificado la percepción de la infección.
–¿Cómo se vive el duelo de enfrentarse a un diagnóstico positivo de VIH?
–Lo que pasa cuando te diagnostican con VIH positivo es que primero tienes que asumir ante la sociedad, ante tu medio, que tienes vida sexual activa y que no siempre es bien visto, a eso le sumamos el estigma de que “hiciste algo mal”.
Quien vive con VIH tiene mucho está idea de que el virus es como algo indeseado, que es como el enemigo, y qué tengo que hacer para atacar al enemigo.
Es el manejo de toda esta pérdida por el lado de la salud, el manejo de cómo se está viviendo la propia identidad, porque aquí tenemos un principio: si yo no me acepto como soy, menos voy a aceptar esta condición de vivir.
–¿Qué falta en el país para saber enfrentar el VIH/SIDA?
–Salud. Educación. No tendrían porqué ser áreas que tuvieran un recorte (presupuestal), al contrario, tendrían que mantenerse o incluso incrementarse. ¿Qué pasa? Que al final se descuida mucho esta parte del gobierno por mantener estas campañas, mejorarlas, hacer más trabajo colaborativo.
Es necesario que las personas se hagan las pruebas para poder hacer una detección oportuna, captarles y darles tratamiento en tiempo récord, de ser así podríamos hacer que hasta en 3 meses una persona puede ser indetectable.
Necesitamos educación, generar más conciencia del autocuidado de las personas, de la diversidad, de hablar de métodos de prevención, no solamente de embarazo, sino también de estas infecciones de transmisión sexual. Y creo que tendría que ser esto junto, como un problema sistémico.
A 40 años
Actualmente, los medicamentos para tratar el VIH son efectivos, fáciles de administrar y más accesibles que hace 40 años, sin embargo, aún hace falta mucha investigación al respecto de las repercusiones de salud que podrían generar debido a su uso prolongado.
Por ejemplo, algunas sustancias médicas pueden generar problemas renales, hepáticos, osteoporosis, incremento de colesterol entre otros, por eso, los pacientes con VIH, al igual que pacientes con cualquier otra enfermedad, deben mantener un monitoreo constante de su salud, acudir a chequeos médicos constantes, tener un control alimenticio y consultar información fidedigna sobre el padecimiento.
FUNDASIDA apoya a pacientes con VIH en este acompañamiento además de realizar activismo para lograr mejoras en el sistema de salud, como su trabajo junto a otras fundaciones para lograr que el tratamiento para el VIH fuera una prerrogativa garantizada por el Estado mexicano.
Existe un patrón en esta lucha, hace 40 años la misión era informar a la población mediante acciones sin el subsidio del gobierno, hoy la realidad es parecida ya que los jóvenes deben usar el ilimitado acceso a la información a su favor, para no volver a caer en un patrón de ignorancia que provoque el aumento de contagios, en una sociedad en que el gobierno volvió a dejar de financiar organizaciones que trabajan para reducir el número de casos en nuestro país.
MEMORIAS DE LA LUCHA CONTRA EL SIDA
“Recuerdo a un colaborador que literalmente lo sacaron de su casa porque reveló que vivía con VIH; a un usuario que tuvimos del estado de Veracruz, le quemaron su casa…les puedo decir que en los últimos 20 años ya no han habido estas historias tan desgarradoras, pero al principio sí.”
“Una muchacha se contagió de VIH por el marido, de estar en fase de SIDA, tenía una neumonía muy grave, logró recuperarse. Su compromiso con nosotros era venir diario para hacernos de comer, y su motivo era sentirse útil. Llegó el momento en que tuvo que despedirse. Cuando no había muchas esperanzas de los médicos, la logramos reincorporar.”
“Una señora de 60 años se infecta a través de su marido, que tenía varias parejas sexuales, ella se entera de que él tiene SIDA cuando está muy grave, lo lleva al hospital, viene la sospecha, no hay un acompañamiento adecuado, le dicen que tiene SIDA también. Pierde al marido y se integra al grupo de autoapoyo, solo que el grupo estaba conformado por más chicos, en ese momento alrededor de los 25 años, prácticamente todos gays, ella decía que era como su abuelita. Al final ella se sentía perteneciente al grupo, hizo una alianza con ellos, pero fue muy difícil, porque era muy mal vista en su colonia, ya que al final se supo que el marido había fallecido por SIDA, entonces era como la indeseable de la zona. Ella comulgaba con la idea de seguir con el marido a pesar de los malos tratos, y aun así, fue juzgada.”