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Auspiciado por la Comisión de Salud del Senado de la República, el día de hoy se llevó a cabo el Foro de Enfermedades Raras y Ultrararas, en el que se presentó el Punto de Acuerdo para exhortar a la Secretaría de Salud a asignar financiamiento para diagnóstico y tratamiento de dichos padecimientos y a crear un Plan Nacional de Enfermedades Raras.
En dicho Foro participaron los más reconocidos nombres de la comunidad de Enfermedades Raras en México, entre quienes destacan la Dra. Esther Lieberman, Genetista del Instituto Nacional de Pediatría; Luis Adrián Quiroz, miembro de Red de Acceso y representantes de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), así como el Presidente de la Comisión de Salud del Senado, Francisco Salvador López Brito y la senadora Cristina Díaz.
Durante el encuentro se abordaron los desafíos actuales en términos de financiamiento, así como el potencial que existe para lograr una coordinación multisectorial de las políticas públicas en torno a las Enfermedades Raras y Ultrararas, también conocidas como “enfermedades poco comunes”, “enfermedades minoritarias” o “enfermedades poco frecuentes”.
Según la Organización Mundial de la Salud, existen alrededor de 7,000 Enfermedades Raras, que afectan al 7% de la población mundial. En México, el Artículo 224 Bis de la Ley General de Salud las define como enfermedades cuya prevalencia es menor a 5 personas por cada 10,000 habitantes, y se estima que existen alrededor de 8 millones de personas que padecen de alguna.
Las personas afectadas por estas patologías son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural; se calcula que, en promedio, el paciente visita 8 médicos y tarda 4 años en llegar al diagnóstico correcto. La mayoría de los pacientes jóvenes no son diagnosticados y mueren antes de los 5 años de edad.
En términos de Salud Pública, el senador López Brito afirmó que “es indispensable promover le creación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras, a fin de brindar una mejor atención médica para el tratamiento de este tipo de padecimientos.”
Por su parte, el Dr. Jesús Navarro, Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, agregó que “resulta de vital importancia que la comunidad de Enfermedades Raras en México –que se compone de actores de los sectores privado, público y sin fines de lucro– trabaje en conjunto con el gobierno federal para encontrar soluciones creativas al gran reto que se tiene en términos financieros.”
Xóchitl Mendoza, presidente de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos AC, comentó que “los dos principales desafíos para la comunidad de Enfermedades Raras son tanto la capacidad limitada de diagnóstico en el sistema público de salud, como la necesidad de un registro de dichas enfermedades para que, de ahí, se dé prioridad a su diagnóstico y tratamiento.”
A su vez, Carlos David Peña Aragón de FEMEXER, compartió que las recomendaciones para lograr un plan nacional y estrategias para atender dichas enfermedades, incluyen “crear mecanismos de acceso coordinado para los medicamentos huérfanos; construir capacidad para los acuerdos de entrada de medicamentos innovadores; facilitar el suministro en países pequeños y promover una buena gobernanza para medicamentos de no prescripción.”
El Foro se suma a la iniciativa del Plan Nacional de Desarrollo 2012-2018, que propone elevar el nivel de salud de los mexicanos, reducir las desigualdades, garantizar un trato adecuado a los usuarios, ofrecer protección financiera en salud y fortalecer el sistema de salud en general.
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