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Alrededor de 50 pacientes quienes padecen el Síndrome de Morquio (considerada una enfermedad huérfana: peligrosa pero que afecta a pocos), exigen que este padecimiento sea incluido en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC), del Seguro Popular, luego de que desde hace tres años la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), autorizó el fármaco, sin embargo, éste no ha sido incluido todavía en el Seguro Popular.
Catalina Gaspar quien padece Síndrome de Morquio, resaltó que estos pacientes decidieron organizarse y exigir una respuesta al comisionado nacional de Protección Social, Antonio Chemor, cansados de esperar y luego de que el pasado 28 de marzo se publicó la actualización 2018 del citado fondo de protección FPGC, donde no se incluyó este padecimiento.
“Ello, dijo, significa que los pacientes tendremos que esperar al menos otro año más o quizá más tiempo para poder gozar de los beneficios de la terapia enzimática.
Detalló que el Síndrome de Morquio, es una enfermedad congénita causada por la deficiencia de una serie de enzimas en el cuerpo, las cuales ocasionan que se acumulen en diferentes tejidos del cuerpo cantidades elevadas de mucopolisacaridos, los cuales a su vez provocan que algunos pacientes dejar de caminar a temprana edad, además de tener afecciones cardiorrespiratorias y esqueléticas, y como consecuencia, dificultades psicológicas, problemas emocionales e incluso el rechazo social y en ocasiones incluso el familiar.
En el marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), los pacientes diagnosticados con Síndrome de Morquio junto con Organizaciones No Gubernamentales y Activistas demandaron a la Comisión Nacional de Protección Social en Salud —Seguro Popular— para exigir la inclusión de la enfermedad en el citado fondo de gastos catastróficos.
Lo que piden es tener acceso a una terapia de reemplazo enzimático, a través del cual se logra detener la progresión de la enfermedad.
Catalina Gaspar sostuvo que necesitan que la sociedad y las instituciones volteen a ver a quienes tienen este padecimiento y los ayuden con los medicamentos y los tratamientos necesarios para poder llevar una mejor calidad de vida.
Al respecto, reprobó que la Comisión Nacional de Protección Social no haya atendido la demanda de estos pacientes y que las autoridades de salud ignoren las necesidades de este grupo minoritario de pacientes, lo cual “es una muestra clara de discriminación al padecimiento y una violación a los derechos humanos y constitucionales de quienes la padecen”.
A nivel mundial hay más de 1,000 pacientes en terapia desde hace cuatro años, 300 de ellos en América Latina, “todos recibiendo los beneficios de la Terapia; sin embargo, en México el Seguro Popular ha mostrado una Política no incluyente, criticó. Cecilia Higuera.
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