En México, se estima que una de cada 25 mil personas nace con acondroplasia , una enfermedad rara mejor que condiciona la talla baja desproporcionada de las personas y que es causada por una alteración en el crecimiento óseo.
Ser una persona de talla baja en México es complicado pues requiere acompañamiento médico, psicológico y social. No obstante, la falta de accesibilidad, la discriminación y los estigmas culturales continúan limitando el pleno ejercicio de los derechos de este segmento de la población.
Este 25 de octubre se recuerda el Dia Mundial de la talla baja donde se busca visibilizar los retos que enfrentan quienes viven con condiciones genéticas como la acondroplasia, promover la inclusión y erradicar la discriminación.
Ello porque además de los desafíos físicos derivados de su estructura ósea, las personas de talla baja enfrentan barreras sociales que impactan su bienestar emocional.
Desde la arquitectura no adaptada hasta los estereotipos en medios y redes sociales, la vida cotidiana puede convertirse en un recorrido lleno de obstáculos.
“Las condiciones genéticas que provocan talla baja no deben percibirse como una limitación, sino como parte de la diversidad humana. El acompañamiento médico debe centrarse en la salud integral, no solo en la talla”, explicó el doctor David Eduardo Cervantes Barragán, médico adscrito del Servicio de Genética del Hospital Central Sur de Alta Especialidad de Petróleos Mexicanos (Pemex).
La acondroplasia es causada por una mutación en el receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3) que limita la conversión de cartílago en hueso en las epífisis óseas (placas de crecimiento), afectando el crecimiento y desarrollo en casi todos los huesos del cuerpo .
El doctor Cervantes destaca que el diagnóstico temprano y la orientación familiar son fundamentales para promover la autonomía y la autoestima de las personas con acondroplasia u otras displasias óseas.
OBSTACULOS
Los desafíos no se limitan al plano individual. La mayoría de los espacios públicos y privados en México no están diseñados para la diversidad corporal, lo que restringe el acceso a la educación, el trabajo y la movilidad. La adecuación de infraestructura, mobiliario y políticas laborales inclusivas es clave para garantizar igualdad de oportunidades.
Para Mariana Ramírez, joven de 20 años originaria de Michoacán, vivir con acondroplasia ha sido una lección de fortaleza.
“Durante años enfrenté burlas y miradas incómodas que me generaron ansiedad y baja autoestima. Hoy, gracias al arte y al activismo, encontré estabilidad emocional: el canto me permite expresarme y aceptar mi cuerpo, y el activismo me impulsa a buscar cambios sociales, de salud y de infraestructura para mejorar la vida de las personas de talla baja”, establece
Según asociaciones civiles como la Fundación De la Cabeza al Cielo, los niños y jóvenes de talla baja pueden experimentar depresión o ansiedad si no cuentan con un entorno familiar y educativo inclusivo.
“La inclusión empieza con el respeto y se consolida con acciones concretas. No se trata de compasión, sino de justicia”, recalca Marisela Herrera, madre de un pequeño con acondroplasia, activista y presidenta de dicha fundación.
“Invitamos a la sociedad a conocer más acerca de la realidad de las personas de talla baja y a comprender los desafíos que enfrentan día a día, a través de iniciativas en redes sociales como #PequeñosPasosGrandesHistorias, buscamos visibilizar sus experiencias y promover una mayor conciencia sobre su realidad”, señaló Herrera.
Cabe destacar que, desde julio de 2024, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris), aprobó en México la primera terapia biotecnológica, indicada para el tratamiento farmacológico de la acondroplasia en niños cuyas epífisis aún no se han cerrado. Esta terapia busca mejorar la estatura y la proporcionalidad corporal, lo que se traduce en beneficios para la salud y la calidad de vida. Actualmente, este tratamiento innovador está disponible en el mercado privado y en proceso de inclusión en el sistema público.