La Red Mexicana de Ehlers-Danlos (MExEDS) creó SINGULARES, un encuentro que busca transformar la manera en que se comprenden y atienden los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS), los trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD) y las complejas manifestaciones que pueden acompañarlos.
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La primera edición se celebrará el 22 de octubre de 2026 en el Papalote Museo del Niño, en Ciudad de México, y reunirá a pacientes, familiares y profesionales de distintas disciplinas para compartir conocimiento científico, experiencias y herramientas que contribuyan a mejorar la atención y la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.La iniciativa responde a una necesidad que va más allá del diagnóstico.
Las personas con Síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y Trastornos del Espectro Hipermovil (HSD) pueden experimentar hipermovilidad articular, luxaciones recurrentes, dolor crónico, fatiga y manifestaciones que afectan distintos sistemas del organismo. Como estos síntomas no siempre se presentan de la misma manera ni son evidentes a simple vista, reconocerlos y relacionarlos puede representar un desafío para los profesionales de la salud.
De acuerdo con estimaciones de The Ehlers-Danlos Society, la prevalencia combinada del síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad se sitúa entre una persona por cada 600 y 900.
Aunque estas cifras permiten dimensionar el alcance potencial de estas condiciones, las dificultades diagnósticas y la falta de registros completos hacen difícil conocer cuántas personas viven con ellas.
Para la Dra. Ana María Serrano, cirujana ortopedista especializada en Ehlers-Danlos y cofundadora y directora médica de MExEDS, uno de los principales retos es superar una atención fragmentada, en la que los síntomas se evalúan por separado y se pierde de vista la historia clínica del paciente.La dificultad no termina cuando llega el diagnóstico.
También es necesario que las personas tengan acceso a profesionales capacitados, alternativas de tratamiento y estrategias que les permitan mejorar su funcionalidad y participar en su vida cotidiana. Esta necesidad de conectar disciplinas y escuchar la experiencia de los pacientes está en el origen de SINGULARES.
MExEDS surgió precisamente para facilitar el acceso a profesionales con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de estas condiciones en México.
La organización ha sido reconocida como Centro de Excelencia por The Ehlers-Danlos Society y reporta haber atendido a más de 1,500 pacientes durante el último año. Sus actividades educativas y de capacitación también han alcanzado a más de 10,000 profesionales de la salud, pacientes y cuidadores.
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Con SINGULARES, la red busca ampliar este trabajo mediante un espacio en el que el conocimiento médico dialogue con las experiencias de quienes viven con estas condiciones.
El programa abordará temas como dolor crónico, movimiento, autogestión, crianza en familias con condiciones complejas y tecnología, además de incluir talleres y espacios de aprendizaje.
El encuentro también será escenario de la presentación en México de Gozo crónico: Mi condición incurable, de Mariana den Hollander, escritora radicada en Bélgica que vive con síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil y condiciones neuroinmunes complejas.
A partir de su experiencia con la discapacidad y el uso cotidiano de ayudas para la movilidad, su obra plantea preguntas sobre productividad, respeto y las distintas maneras de construir una vida significativa.
Más que una jornada de conferencias, SINGULARES propone un punto de encuentro entre quienes investigan estas condiciones, quienes las atienden y quienes conviven con ellas. Su apuesta es que una mejor comprensión de la experiencia del paciente permita identificar necesidades aún desatendidas y avanzar hacia una atención más integral.