La parálisis cerebral puede detectarse durante los primeros meses de vida mediante la identificación de alteraciones en el desarrollo motor, pero la falta de información y de evaluaciones oportunas provoca que algunos pacientes lleguen a servicios especializados sin un diagnóstico, incluso cuando las señales son evidentes.
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Ernesto Alarcón, neurólogo pediatra y líder de la Unidad de Neurodesarrollo de APAC, señaló que uno de los principales retos en México es fortalecer la detección temprana, capacitar al personal médico de primer contacto y facilitar el acceso a los estudios y tratamientos que requieren niñas y niños con esta condición.
Explicó que la parálisis cerebral es una condición permanente que afecta el movimiento y la postura, como consecuencia de una lesión en el cerebro en desarrollo. Entre los factores de riesgo se encuentran las infecciones, las dificultades respiratorias al nacimiento que provocan falta de oxígeno y la prematurez.
El especialista advirtió que algunas familias pueden interpretar las dificultades de desarrollo como una cuestión de tiempo o considerar que los menores simplemente tardan más en adquirir determinadas habilidades. Sin embargo, existen parámetros que permiten identificar cuándo un niño necesita una valoración médica especializada.
Entre las señales de alerta se encuentran la falta de control de la cabeza, las dificultades para sentarse alrededor de los seis meses, la rigidez muscular, el uso de un lado del cuerpo más que el otro y la persistencia del pulgar empuñado después de los primeros meses de vida.
También pueden presentarse dificultades para masticar o tragar alimentos, desviaciones en los ojos y asimetrías en los movimientos de las manos o los pies. Cuando se identifica alguna de estas señales, recomendó acudir con el pediatra para evaluar el desarrollo y, de ser necesario, referir al paciente con un neurólogo pediatra.
Alarcón subrayó que las consultas periódicas durante el primer año de vida son fundamentales, pues permiten verificar que los menores adquieran las habilidades correspondientes a su edad. Además, consideró necesario implementar evaluaciones estandarizadas del desarrollo en las consultas pediátricas, en lugar de depender únicamente de observaciones generales.
REHABILITACIÓN Y ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARIA
Una vez confirmado el diagnóstico, los pacientes requieren un plan de atención individualizado que puede incluir rehabilitación motora, terapia ocupacional y terapias para mejorar la alimentación y la deglución.
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Asimismo, es importante dar seguimiento a posibles complicaciones, como epilepsia, rigidez muscular, alteraciones ortopédicas y problemas visuales o auditivos. Por ello, la atención puede involucrar a neurólogos, médicos especialistas en rehabilitación, ortopedistas, nutriólogos y otros profesionales de la salud.
El impacto en la calidad de vida depende del grado de afectación. En los casos más severos pueden presentarse dolor, dificultades para movilizarse, desnutrición y complicaciones respiratorias. También existen barreras para la inclusión educativa, laboral y social, además de obstáculos para acceder a espacios públicos.
El especialista destacó que las familias desempeñan un papel importante en el acompañamiento, mediante la continuidad de las terapias, el cumplimiento de las citas médicas, una alimentación adecuada y los cambios frecuentes de posición para prevenir lesiones en la piel en personas con movilidad limitada.
COSTOS Y RETOS EN MÉXICO
Alarcón señaló que el acceso a la atención continúa condicionado por los costos de los estudios y los dispositivos de apoyo. Como ejemplo, indicó que una resonancia magnética puede costar al menos ocho mil pesos, a lo que se suman otros estudios, medicamentos y equipos como sillas de ruedas.
Aunque existen centros de rehabilitación en el país, consideró que todavía es necesario mejorar la coordinación entre los servicios de salud para agilizar los diagnósticos y las referencias médicas. También señaló la falta de infraestructura accesible en espacios públicos, donde persisten carencias de rampas y elevadores adecuados.
En este contexto, destacó la importancia de la labor de APAC, institución que brinda apoyo a personas con parálisis cerebral y sus familias. A través de su sitio web, www.apac.mx, es posible realizar donativos económicos o en especie, participar como voluntario y apoyar sus iniciativas de servicios y emprendimiento.
Finalmente, el especialista llamó a visibilizar las necesidades de las personas con parálisis cerebral y promover una mayor comprensión social de los desafíos que enfrentan. Reiteró que la detección oportuna, el acceso a la rehabilitación y la inclusión son fundamentales para mejorar su calidad de vida.