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Alrededor de 350 millones de personas padecen enfermedades raras en el mundo, estas son de baja prevalencia como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y la Esclerosis Sistémica, sin embargo, tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, con un alto riesgo de complicaciones si no son diagnosticadas y tratadas oportunamente.
En nuestro país de acuerdo con la Ley General de Salud, se considera enfermedad rara o poco frecuente a aquella que afecta a no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes. En México se estima que cerca de 10 millones de mexicanos presentan alguna de las más de 8 mil enfermedades raras que se conocen hasta ahora.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró el 28 de febrero, médicos especialistas señalaron que unos de los mayores obstáculos que enfrentan los pacientes con FPI y Esclerosis Sistémica, es el retraso en el diagnóstico. Debido a su rareza y a la similitud de síntomas con otros padecimientos comunes, en muchas ocasiones transcurren más de cinco años antes de obtener un diagnóstico preciso.
De acuerdo con la Dra. Ivette Buendía Roldán, responsable del Laboratorio de Investigación Traslacional en Envejecimiento y Fibrosis Pulmonar del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER). “Este retraso puede llevar a la aparición de graves complicaciones, ya que la progresión de la FPI y la Enfermedad Intersticial secundaria a Esclerosis Sistémica puede provocar daño pulmonar irreversible, discapacidad y riesgo de muerte”.
La FPI es una enfermedad crónica y progresiva que se caracteriza por la cicatrización del tejido del pulmón que provoca una disminución gradual e irreversible de la capacidad respiratoria, situación que puede comprometer la vida de los pacientes, señaló la neumóloga.
La FPI afecta alrededor de 3 millones de personas en el mundo, y su incidencia en México es de entre 15 a 43 personas por cada 100 mil, siendo más frecuente en varones a partir de los 50 años. La causa exacta que origina la cicatrización pulmonar se desconoce; sin embargo, el fumar, las infecciones virales, la genética y la presencia de enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE,) pueden aumentar el riesgo de padecerla.
Se estima que el 70% de las personas con la Esclerosis Sistémica desarrollará Fibrosis Pulmonar, ocasionando pérdida gradual de la función pulmonar, complicación responsable del 30% de los decesos en los pacientes.
Por su parte, la Dra. Guillermina Muñoz, Directora Médica de Boehringer Ingelheim para México, Centroamérica y el Caribe, comentó: “existe una urgente necesidad de mejorar la vida de quienes viven con estas condiciones desafiantes de salud. Y en ese contexto, nos sentimos orgullosos de contar con un innovador tratamiento que ha demostrado reducir la progresión de la enfermedad y mejorar la función pulmonar en pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática, Fibrosis Pulmonar Progresiva y Fibrosis Pulmonar asociada a Esclerosis Sistémica, contribuyendo a que un mayor número de pacientes puedan tener un mejor pronóstico y calidad de vida.”
Con el Día Mundial de las Enfermedades Raras se busca apoyar activamente iniciativas enfocadas en promover en la población y pacientes el conocimiento de estas enfermedades en favor de un diagnóstico y atención oportunos,