“Me siento muy feliz, mi operación se realizó y ya puedo ir con mis amigas al río a bañarnos. Ya no tengo pena de mi cuerpo”, es el testimonio de Carmen, joven de 19 años con Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), enfermedad hereditaria, que la llevó a tener una apariencia un poco más masculina.
Las diestras manos de los médicos del Instituto Nacional de Perinatología (INPer), le cambiaron por completo la vida a Carmen y con ello, sus expectativas de un mejor futuro, debido a que esta enfermedad, ocasiona un alargamiento del clítoris, a grado tal que parecía un diminuto pene expuesto y que la vagina no estuviera bien abierta.
En entrevista con Crónica, la doctora Verónica Granados Martínez, médico ginecólogo con especialidad en urología ginecológica, adscrita a la Clínica de Urología Ginecología, del (INPer) “Doctor Isidro Espinosa de los Reyes”, de la Secretaría de Salud, explicó que la hiperplasia suprarrenal congénita, es una alteración en la diferenciación sexual “lo que ocasiona que no haya una adecuada síntesis o producción del colesterol y esto conlleva un exceso de hormonas androgénicas”.
Para dar una mejor apariencia, a Carmen se le realizó una reducción de su clítoris a dimensiones normales, una labioplastia, para disminuir el tamaño de los labios vaginales y proceder a una introito plastia, para la apertura de su vagina, que era muy estrecha.
“En esta paciente la alteración tiene un componente hereditario, ya que dos hermanas más tienen la misma patología, aunque en el caso de Carmen fue necesario además de la intervención quirúrgica, apoyo psicológico por su apariencia física, endocrinología, porque suelen tener alteraciones del cortisol, aldosterona, exceso de sodio y también hubo que controlar las hormonas esteroideas y una importante intervención del pediatra urólogo, doctor Fabián Sánchez”.
El primer paso fue el control farmacológico de las alteraciones ocasionadas por los andrógenos y después proceder a la cirugía con el apoyo de psicología “para que la paciente externara qué es lo que esperaba de la operación, sobre todo porque su apariencia era muy masculina, y nosotros lo que hicimos fue hacer toda una reconstrucción para que su apariencia fuera, como se logró, como la de cualquier otra mujer”.
La ilusión de llevar una vida normal, como cualquier mujer
Para Carmen, ver el antes y el después de su condición es un motivo de enorme felicidad. Desde diciembre pasada, cuando fue operada, su vida comenzó a cambiar, ahora tiene la ilusión de llevar una vida completamente normal, como cualquier joven de su edad, aunque esta consciente de que el tratamiento farmacológico será de por vida, de lo contrario, existe el riesgo de volver a tener más andrógenos y su condición volvería hasta como antes de la operación.
La doctora Verónica Granados señaló que esta enfermedad hereditaria afecta a uno de cada ocho mil recién nacidos, pero es detectable en el tamiz neonatal, y de ser necesario iniciar el tratamiento en forma temprana.
Ya piensa en su futuro
La joven estudiante, próxima a titularse del nivel bachillerato, comparte con este diario, que ahora tiene la mira puesta en viajar desde su ciudad natal a la ciudad de México para continuar estudios de enfermería, o convertirse en maestra, o quizá algo de belleza.
Carmen advierte que su atención se demoró, primero, porque ni ella ni sus papás sabían qué era la Hiperplasia Suprarrenal Congénita, hasta los 16 años que tenía ausencia del periodo menstrual y comenzaron las evaluaciones médicas, hasta que fue atendida en el Instituto Nacional de Perinatología, en donde las y los médicos que le atendieron, le dieron un nuevo giro a su vida.
La importancia de estas detecciones a través del tamiz neonatal, enfatizó la doctora Granados Martínez, es porque los recién nacidos no tienen tan desarrollados sus genitales externos, y las manifestaciones comienzan hasta la pubertad como el crecimiento del vello púbico, alargamiento del clítoris, en el caso de los hombres el pene, pero una detección temprana permite un abordaje oportuno, y evitar complicaciones y todos estos cambios en la pubertad.
Con la satisfacción del deber cumplido
La satisfacción del deber cumplido se ve reflejado en el rostro de la doctora Verónica Granados, con una enorme sonrisa de contento: “en esta intervención nuestra paciente quedó completamente reconstruida: los labios vaginales la, uretra, el clítoris del tamaño adecuado, quedó como una paciente completamente normal. Además es importante mencionar que también podrá disfrutar de su vida sexual sin ningún inconveniente, al tener todas las terminaciones nerviosas”.
La experiencia deja a la doctora Granados Martínez, con un nuevo objetivo: buscar la ayuda de los especialistas, y que el INPer se pueda convertir en un centro de referencia de atención de estos casos.
“(Carmen) ella está completamente feliz, cada vez que la veo me admiro más de cómo quedó, porque tengo el antes y el después, si no la conociera, si me ponen a una paciente normal y a ella, no sabría diferenciarla de otra mujer”.
Advirtió que las consecuencias de no atende esta condición, van más allá de aspecto físico, por el control que debe haber de las hormonas y el cortisol “que tiene que ver con situaciones de estrés o procesos inflamatorios... Hay alteraciones renales, en caso de que haya una respuesta al trauma o al estrés no pueden responder o hay un desequilibrio totalmente, incluso pueden fallecer”, subrayó.
Para Carmen quedaron atrás las 15 horas de trayecto desde su ciudad natal hasta la Ciudad de México, “la verdad es que todo valió la pena. Le doy gracias a todos los doctores que me atendieron en la operación me sentí muy bien”, refleja contento en su tono de voz. Ilusionada en el futuro, en tener un novio, estudiar, terminar de atender cuestiones de su salud y más adelante formar una familia, “ahora me siento mucho mejor estoy muy muy contenta”.