El cáncer infantil no sólo cambia la vida de quienes reciben un diagnóstico, también trastoca la dinámica de sus familias y obliga a madres, padres y otros cuidadores a modificar o incluso abandonar sus empleos, estudios y actividades para acompañar los tratamientos.
Esta problemática fue expuesta durante el conversatorio “Del derecho al cuidado a su implementación. El caso de cáncer infantil”, realizado en el Congreso de la Ciudad de México, donde especialistas, familiares, pacientes y legisladores analizaron los alcances que podría tener la recientemente aprobada Ley del Sistema de Cuidados para las familias que enfrentan esta enfermedad.
De acuerdo con la Secretaría de Salud, el cáncer infantil es la principal causa de muerte por enfermedad entre niñas y niños de 5 a 14 años en México.
El encuentro fue impulsado por el coordinador de Movimiento Ciudadano en el Congreso local, Royfid Torres, quien planteó la necesidad de involucrar también a la iniciativa privada para generar condiciones que permitan a las familias mantener sus empleos mientras acompañan a sus hijos durante los tratamientos.
“Si hay algo en lo que hoy podríamos incidir es en demostrar que los patrones sí pueden ser corresponsables de los cuidados de quienes tienen hoy a su cargo y eso creo que sería un cambio importante en el universo de lo que estamos hablando aquí en términos de cuidados”, sostuvo.
Durante el conversatorio, Leonardo Arana, representante de Casa de la Amistad para Niños con Cáncer A.C., explicó que una parte importante del tratamiento ocurre en casa, por lo que el acompañamiento al paciente también requiere considerar las necesidades de quien lo cuida.
“El cuidador es tan importante como el niño o la niña, porque en realidad el cáncer no solamente afecta a ellos, sino a toda su familia”, señaló.
Arana destacó que el impacto de la enfermedad va más allá de la atención médica y requiere apoyos complementarios para evitar que las familias abandonen los tratamientos o enfrenten solas las consecuencias económicas y sociales de la enfermedad.
Uno de los testimonios fue el de Rosario Sánchez, madre de Emily, una niña con cáncer, quien relató que tuvo que dejar su carrera como contadora para dedicarse al cuidado de su hija.
También participó Fernanda Cruz, quien padeció cáncer infantil y actualmente, a sus 23 años, impulsa una lucha legal para que se reconozcan los derechos al cuidado de quienes enfrentan o han enfrentado esta enfermedad.
Torres González recordó que Movimiento Ciudadano ha presentado dos propuestas relacionadas con la atención oportuna y el cuidado de niñas y niños con cáncer infantil; adelantó que impulsará una tercera iniciativa para incorporar a este sector dentro de la Ley del Sistema de Cuidados de la Ciudad de México.
El objetivo, sostuvo, será que el derecho al cuidado contemple también las necesidades de los pacientes infantiles y de las personas que los acompañan durante el proceso de atención y recuperación.