Lo que durante años fue una petición de familias, pacientes y especialistas dio un paso importante gracias a la incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud fue presentada como un avance histórico para las personas que viven con acondroplasia, aunque el llamado ahora es que esta decisión se traduzca en un acceso real al tratamiento dentro del sistema público de salud.
Durante una rueda de prensa, el senador Emmanuel Reyes Carmona destacó que este logro es resultado del trabajo conjunto entre organizaciones civiles, comunidad médica, pacientes y autoridades, quienes impulsaron la inclusión del medicamento como una alternativa innovadora para atender esta condición.
El legislador recordó que, tras reunirse con familias y representantes de la Fundación De la Cabeza al Cielo, asumió el compromiso de gestionar ante las autoridades sanitarias la incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
Afirmó que este resultado demuestra que el diálogo entre la sociedad civil, los especialistas y el Poder Legislativo puede convertirse en acciones concretas que impacten directamente en la calidad de vida de las personas.
Reyes Carmona señaló que el acceso a la innovación médica no debe depender de la capacidad económica de las familias, sino formar parte de una política de justicia social. Por ello, aseguró que la publicación del medicamento representa apenas el comienzo de una nueva etapa.
En ese sentido, adelantó que continuará promoviendo la coordinación entre las instituciones de salud para fortalecer el diagnóstico oportuno y garantizar que las niñas y niños con acondroplasia puedan acceder al tratamiento cuando lo requieran.
Las voces de especialistas, pacientes y organizaciones civiles coincidieron en que la incorporación del medicamento representa una oportunidad importante, aunque insistieron en que el siguiente reto será convertir este avance administrativo en una realidad para las familias.
Marisela Herrera Aguirre, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo, aseguró que esta decisión devuelve la esperanza a cientos de personas y pidió acelerar su implementación, al señalar que “el tiempo es oro” para quienes esperan acceder al tratamiento.
Por su parte, la doctora Juana Inés Navarrete Contreras, coordinadora del Departamento de Genética de la Facultad de Medicina de la UNAM, destacó que el diagnóstico temprano será un factor clave para que la vosoritida pueda ofrecer mejores resultados en las y los pacientes.
En representación de quienes viven con esta condición, Mariana del Carmen Ramírez Duarte reconoció el respaldo brindado por el senador Emmanuel Reyes y llamó a mantener el impulso a la agenda de las enfermedades raras, así como a fortalecer las acciones de inclusión para las personas de talla baja.
Al cierre del encuentro, Emmanuel Reyes reiteró que el Senado dará seguimiento a esta nueva etapa para que la incorporación de la vosoritida no quede únicamente como una disposición administrativa, sino que se convierta en una política pública efectiva que garantice el derecho a la salud, la igualdad de oportunidades y una mejor calidad de vida para las personas con acondroplasia en México.