Nacional

Pacientes con Síndrome de Morquio piden medicamento

Derechohabientes del IMSS, no han podido tener acceso al fármaco que les brinde una mejor calidad de vida

Alejandra Zamora, de Grupo Fabry, pide que se dé tratamiento médico a pacientes derechohabientes del IMSS con Síndrome de Morquio

Alejandra Zamora, de Grupo Fabry, pide que se dé tratamiento médico a pacientes derechohabientes del IMSS con Síndrome de Morquio

Alejandra Zamora, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México lamentó que desde hace dos años que se comenzaron a hacer solicitudes ante el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), para que los 30 pacientes que viven con Síndrome de Morquio reciban el fármaco que les permita llevar una mejor calidad de vida, sigan sin tener una respuesta positiva por parte de la institución.

Refirió que desde el 2018, incluso con el entonces con el recién designado como director general del instituto, el actual senador Germán Martínez Cázares, Grupo Fabry de México ha buscado incansablemente que el IMSS suministre el fármaco necesario para los 30 derechohabientes, sin éxito hasta el momento, principalmente porque han argumentado que los pacientes de todos modos se van a morir, pese a que se han presentado argumentos sustentados en evidencia científica nacional e internacional.

Previo al Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS), que se conmemorará el próximo domingo 15 de mayo, enfatizó que médicos representantes de otras instituciones de Salud Pública en México, han demostrado la conveniencia en la aplicación de la Terapia de Reemplazo Enzimático con Elosulfasa Alfa en los pacientes con Síndrome de Morquio, sin embargo, dicha evidencia ha sido y sigue siendo desestimada por el IMSS, negando a los pacientes la posibilidad de una mejor calidad de vida, dijo.

Ante los enormes beneficios a los pacientes, quienes pueden aspirar a tener una mejor calidad de vida, entre más pequeños sean y se les comience a suministrar esta terapia de reemplazo enzimático, Alejandra Zamora reiteró su llamado a las autoridades del IMSS para que se sensibilicen con estos 30 pacientes y sus familias, e incluyan esta terapia para estos derechohabientes, quienes por el sólo hecho de tener filiación con ese instituto, están imposibilitados de acudir a otros institutos, lo cual además significa tiempo de vital importancia para estos pacientes.

Bajo el lema “Todos los Pacientes merecen Soñar en Grande”, de la campaña de concientización de esta enfermedad, Grupo Fabry de México, Alejandra Zamora enfatizó que para todos los pacientes con Síndrome de Morquio, “su sueño más grande es contar con el tratamiento que les brinde salud y esperanza de vida, razón por la cual seguiremos acompañándolos a ellos, y sus familiares en esta incansable lucha por hacer que los sueños se hagan realidad, hasta que todos y cada uno de los niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Morquio en México cuenten con las mismas oportunidades de contar con un tratamiento y cambiar positivamente su pronóstico de salud”.

Es importante destacar que la terapia de reemplazo enzimático Elosulfasa Alfa, ha sido aprobada por importantes agencias regulatorias nacionales e internacionales tanto en Estados Unidos, como en Europa, y sólo en dos países por diversas razones no lo han aprobado, sin embargo, ha quedado avalada su eficacia para detener la progresión de la enfermedad, lo cual significa un importante avance para estos pacientes en nuestro país, porque hasta hace algunos años no contaban con ningún tratamiento, que hoy les permite una mayor expectativa de vida más amplia, así como una buena calidad de vida.